Autor: Marion Mahnke

Mit dem 1.1.2017 ändern sich für pflegende Angehörige auch die „Leistungen zur Sozialen Sicherung der Pflegeperson“ nach §44 SGB XI.

Was bedeutet das für uns?
Bislang gilt: Nur wer mindestens 14 Stunden pro Woche pflegt UND weniger als 30 Stunden erwerbstätig ist, ist rentenversicherungspflichtig. Das heißt: Die Kasse zahlt für ihn Beiträge in die Rentenversicherung ein.

Künftig gilt: Schon ab einer Pflegezeit von 10 Stunden pro Woche verteilt auf mindestens 2 Tage/Woche werden Beiträge gezahlt, wenn die Pflegebedürftige Person den Pflegegrad 2-5 hat.

Pflegegrad 2 entspricht bereits der heutigen Pflegestufe 0 wenn die eingeschränkte Alltagskompetenz vorliegt bzw. der aktuellen Pflegestufe 1.

Dies bedeutet, dass erheblich mehr Pflegepersonen von dieser Regelung profitieren werden.

Also Leute: Achtet mit dem Jahreswechsel darauf, ob eure Kasse daran denkt euch anzumelden, wenn ihr wöchentlich mindestens 10 Stunden pflegt und nicht mehr als 30 Stunden erwerbstätig seid.

Wichtig ist dies für alle, die zwischen 10 und 14 Stunden liegen, denn alle die jetzt schon rentenversicherungspflichtig sind werden mit dem Pflegegrad ja übergeleitet.

Übrigens: Pflegt ihr mehre Personen (z.B. pflegebedürftige Eltern und ein behindertes Kind) können die Zeiten addiert werden.

!!! DIES IST KEINE RECHTSVERBINDLICHE INFORMATION, SONDERN STAND MEINER RECHERCHE. SIE DIENT ALS HINWEIS FÜR DIE EIGENE PERSÖNLICHE AUSEINANDERSETZUNG MIT DEM THEMA. FÜR RECHTSVERBINDLICHE BERATUNG IM EINZELFALL KONSULTIEREN SIE BITTE EINEN ZUGELASSENEN ANWALT!!!

Ist euer Kind auch schon zu groß für das Babyreisebett geworden? Braucht es trotzdem einen sicheren Raum, Schutz vorm Rausfallen oder schlicht Mückenschutz? Unsere Lösung seht ihr hier: ein Bettzelt! 🙂

Das fährt mit und nach Ungarn und ist zum Eingewöhnen schon im heimischen Kinderzimmer aufgebaut worden.

Es passt auf jedes Standardbett und wird wie wie Spannbettlaken über die Matratze gezogen und wie ein Iglu-Innenzelt aufgebaut.

Es ist also nach unten offen und kann in Hotel, Kur-und Rehahaus oder Jugendherberge über vorhandene Matratzen (bis 20cm Dicke) gezogen werden. Für viele, die sonst ein Kinderbett/Pflegebett nutzen, eine mögliche Alternative.

Die Außenstangen sind so stabil, dass man auch noch ein Bettlaken als Sichtschutz oder zur Verdunklung darüber legen könnte. Prima für Kinder, die im Elternzimmer schlafen, während Mama und Papa noch lesen wollen.

Kombiniert mit einer Luftmatratze ist das Teil als Moskitoschutz oder eben separierter “Schlafraum“ in einem Großzelt praktisch und auch für erwachsene Backpacker in Massenunterkünften nützlich.

Apropos Backpacker: Verpackt ist das Ding eine schmale Tasche mit wenig Gewicht, die in jeden Rucksack passt.

Wir haben uns für das “kleine Schwarze“ von Deryan entschieden und sind nach einigen Probenächten sehr zufrieden mit dem Kauf.

Funktioniert, wird vom Kind geliebt, ist simpel aufzubauen, stabil und funktional. Lediglich mit den Reißverschlüssen sollte man etwas achtsam sein.

Alles in allem: Tolles Teil – sonst würd ich es ja nicht empfehlen!

Zufrieden nickte man einander zu . Es waren Fachleute, die zufällig bei einer Party zusammen gekommen waren: Die Förderschullehrerin, die sich mit Begeisterung für „ihre Kinder“ einsetzte, ein Integrationshelfer, die desillusionierte Grundschullehrerin und die Heilpädagogin eines integrativen Kindergartens.

Aber einige Kinder … ja … einige Kinder könne man schon inklusiv beschulen. Trotzdem: Inklusion ist nun einmal nichts für jeden!

Manchmal möchte ich Schreien! Über so viel DUMMHEIT, die von Leuten ausgeht, die doch eigentlich eine Ausbildung, womöglich sogar ein Studium absolviert haben! Hat diese Diskussion wirklich stattgefunden? Jain. Das Gespräch hat so und in dieser Konstellation nie stattgefunden, die Charaktere sind fiktiv. Und dennoch: Ich habe nur verdichtet zusammengeschrieben, was ich als Pädagogin und Aktive innerhalb von Schule und Einrichtungen zigmal gehört habe. Keiner dieser Sätze ist erfunden und Gespräche wie dieses musste ich oft genug in Lehrerzimmern, auf Partys oder andernorts mithören – oft wusste man nicht, dass ich selbst nicht nur Pädagogin, sondern auch betroffene Mutter bin. Und so höre ich es immer wieder: „Inklusion ist nunmal nichts für jeden!“.

HALLO??  Wer spricht denn da? Sind das wirklich Leute die sich jemals mit inklusiver Pädagogik befasst haben? Also – auf einem Niveau jenseits vom Stammtisch? Womöglich mal in einem Seminar oder durch ein paar gute Bücher oder auch nur Aufsätze zum Thema? DAS sollen unsere Fachleute und Experten sein??

Zugegeben: Man kann Inklusion ablehnen. Man kann daran zweifeln ob Inklusion machbar ist. Man kann überlegen, ob die Inklusion bereits weit genug fortgeschritten ist um auch schwächere oder unbequeme Behinderte in die Mehrheitsgesellschaft zu inkludieren Aber wer behauptet Inklusion sei nichts für jeden und da müsse man abwägen, der zeigt schlicht und ergreifend, dass er nicht weiß wovon er spricht.

Der Begriff INKLUSION ist eben NICHT identisch mit dem Begriff INTEGRATION. Integration setzt ein System voraus, in das Menschen durch Unterstützung und Kompensation ihrer Behinderung hineingeholt werden, die ansonsten draußen bleiben müssten.

Im Bereich von Integration kann man tatsächlich sagen, dass es Menschen mit viel oder wenig Unterstützungsbedarf gibt, und dass es nur schwer möglich ist allen Menschen Zugang zu Gruppen und Einrichtungen zu geben, die ansonsten unverändert bleiben. Integration beinhaltet, dass sich nicht die Mehrheitsgesellschaft verändert, sondern der Unangepasste eben „passig gemacht“ wird.

INKLUSION meint etwas anders: Inklusion bedeutet, nicht von den Systemen und den Einrichtungen her zu denken, sondern von den Menschen her. Die Kinder müssen nicht für eine Schule „zugerichtet“ werden, in die sie passen sollen, sondern es muss eine Schule konzipiert werden, die ein Lernraum für die Kinder ist, die sie besuchen.

„Inklusion ist nichts für jeden“ – dieser Satz ist so himmelschreiend falsch, weil Inklusion gerade dadurch definiert ist, DASS sie eben ein Umfeld schafft in dem JEDER wahr- und ernstgenommen wird

Richtig ist: Unsere Gesellschaft hat kaum Erfahrung im Umgang mit Behinderten in Regelschulen.
Richtig ist: Es gibt Behinderte, die wenig eingeschränkt sind und welche mit schwer oder gar nicht kompensierbaren Handicaps.
Richtig ist: Das gegenwärtige Schulsystem ist eine Zumutung für viele Behinderte.

ABER richtig ist auch: Das gegenwärtige Schulsystem ist eine Zumutung für viele Nicht-Behinderte.
UND richtig ist auch: Es gibt auch unter normalen Schülern welche die wenig oder besonders gut führbar und belehrbar sind.
UND richtig ist auch: Unsere Gesellschaft hatte in sehr vielen Dingen keine Erfahrung, ehe die gesellschaftlichen Ansichten revidiert wurden.

Ein ähnliches Gespräch, wie das oben skizzierte, hätte im 19. Jahrhundert die Integration von Mädchen in Gymnasien oder die Zulassung von Frauen zum Studium geführt werden können. Damals war man auch der Auffassung, weibliche Schüler bräuchten ein besonders geschütztes Umfeld, in einer Männergesellschaft würden sich Frauen ja eh nicht wohl fühlen und es wäre zu ihrem eigenen Besten sie auf Strickkreise und Töchterschulen zu beschränken. EINIGE Frauen könne man vielleicht zu EINIGEN Studiengängen zulassen …., aber bitteschön dann irgendwas mit Kunst oder Musik, wo sie nicht stören ….

OOH JA – auch ich habe ein behindertes Kind. Und ja: Ich habe mein Kind nicht auf diesen Versuch von Inklusion in unserem System losgelassen. Mein Kind ist in der Tat in einer behütenden Umgebung und profitiert von Therapien, Experten und Fachfrauen, die wirklich kompetent sind.

Ich bin der Idee von Inklusion untreu geworden. Zum Wohle meines Kindes. Aber nicht weil ich nicht an die Inklusion glaube! Ich bin zutiefst davon überzeugt, dass Inklusion funktionieren kann. Ebenso wie ich davon überzeugt bin, dass Schule funktionieren könnte. Dass es möglich sein sollte, dass Kinder UND Lehrer GERN in Schulen gehen.

Aber die Realität sieht anders aus: Wir HABEN keine Inklusion. Und wir haben noch nichtmal ausreichend Fachleute, die wirklich Inklusion umsetzen wollen. Und wir haben zwar eine politische Wunschvorstellung, aber keine Willensbekundung, die sich auch in Geld ausdrücken lässt.

Fakt ist: Unsere Schüler lernen oft in maroden Räumlichkeiten, mit Lehrern die ständig wechseln weil die Kollegien unterbesetzt sind und die Lehrkräfte aufgrund von Überlastung ständig krank.
Fakt ist: Die Idee schwache, behinderte oder in ihrem Verhalten anstrengende Schüler zu inkludieren würde voraussetzen, dass man sich am individuellen Bedarf der Person, der Schülerschaft, des Ortes orientiert.

Wenn wir Bildung und Teilhabe wirklich ernst nähmen und davon ausgingen, dass dies ein Menschenrecht ist. Wenn wir wirklich Inklusion und die Beteiligung aller Menschen wollten – dann müssten wir GELD, ZEIT UND AUFMERKSAMKEIT investieren.

DANN müsste man Lernräume GESTALTEN, die den Lernenden entsprechen. Mit Räumlichkeiten, die zum Lernen aber auch zum Leben einladen. Mit inklusiven Kollegien, die aus Fachlehrern, Förderlehrern, Therapeuten, Schulkrankenschwestern, Inklusionsassistenten und anderen Berufen bestünden.

Ich bin davon überzeugt: Nicht die Inklusion hat versagt bei ihrer Einführung in die Gesellschaft, sondern die Gesellschaft hat versagt bei der Einführung von Inklusion.

Und letztlich würden wir alle profitieren: Denn wenn ein System für unsere behinderten Kinder als unzumutbar gilt – wieso soll es dann für unsere Regelkinder zumutbar sein? Etwas wovor wir „die schwächsten Kinder“ schützen müssen, kann doch für die „normalen Kinder“ nicht gut sein?

Ich glaube: Um wirklich Inklusion zu leben muss Schule neu gedacht werden! Es geht darum Teilhabe zu ermöglichen. Nicht darum, dass alle dasselbe erreichen. Nicht darum die Menschen „anzupassen“. Sondern darum, dass jeder das erreichen kann, was ihm oder ihr möglich ist. Gemeinsam mit Menschen, die andere Ziele erreichen können.

Nein – ein inklusives Schulsystem meint nicht, dass die meisten Kindern normalen Unterricht haben und die behinderten durch ihre Hilfskräfte, Assistenten oder „In-der-Ecke-malen“ beschäftigt werden. Es meint, dass der hochbegabte Schüler ein Gedicht analysiert, während andere Schüler es auswendig lernen und einige Schüler das Gedicht nutzen um Rhythmik in der Sprache zu erkennen oder Reimworte zu finden oder tatsächlich den Inhalt des Textes als Bild widergeben.

Es meint, dass alle zusammen an einem Plakat über „Tiere im Winter“ arbeiten können: Der Junge mit Down Syndrom malt ein Eichhörnchen-Bild aus, ein paar Mädchen recherchieren Ernährung und Winterschlaf von Waldtieren und der Autist mit einer Inselbegabung für Mathe fertigt eine Tabelle der Eichhörnchen-Population innerhalb der vergangenen 50 Jahre an.

Es kann aber auch heißen, dass für alle Schüler Rückzugsräume und Einzelarbeitsplätze zur Verfügung stehen. UND für alle Schüler Begegnungsräume, wie Schulhof oder kleinere und größere Aufenthaltsräume in den Schulen.

Inklusion bedeutet, auf den Menschen zu schauen. Und wenn mir dann jemand sagt „Inklusion ist nichts für jeden“, dann ist das schlicht und ergreifend falsch. Es bewertet nämlich Menschen nach dem Kriterium ob es sich „lohnt“ seine Bedürfnisse wahr- und ernstzunehmen. Ob es „machbar“ ist innerhalb des „gegebenen Systems“.

Und NEIN! Es ist NICHT machbar innerhalb des „gegebenen Systems“. Denn Inklusion setzt voraus, dass das System eben nicht gegeben ist – sondern das System sich den Bedürfnissen derer anpasst, die in ihm Leben.

Diese Vorstellung von Inklusion kann man unterstützen. Man kann sie teilen. Man kann für sie kämpfen. Aber man kann sie auch ablehnen. Und ja – vielleicht kann man in diesem Sinne sogar wirklich sagen: „Inklusion ist eben nichts für jeden ….“.

Heute möchte ich mit euch ein paar typische Fragen zum Beantragen der Verhinderungspflege klären. Was genau Verhinderungspflege ist hatte ich ja bereits beschrieben, hier nun die typischen Fragen zur Antragstellung.

Ein Wort vorweg: In dieser Rubrik beantworte ich typische Fragen von Pflegenden Angehörigen in einfachen Worten und Bildern, so dass man sie als Laie gut verstehen kann. Als Coach biete ich keinerlei rechtliche Beratung an, ich stelle hier lediglich den Stand meiner Recherche nach bestem Wissen dar, kann jedoch keinen Anspruch auf Vollständigkeit, Aktualität oder juristische Genauigkeit erheben. Alle Angaben müsst ihr selbständig überprüfen! Falls nötig beratet euch daher mit einem Rechtsbeistand Eures Vertrauens.
Falls irgendwelche Angaben sachlich inkorrekt oder veraltet sein sollten, bitte ich euch um Mithilfe: Schreibt mir, damit ich es ändern kann!

1) Kann jeder Verhinderungspflege bekommen?

Die Voraussetzung für die Verhinderungspflege ist, dass man eine Pflegestufe hat. Bereits ab PS0 ist es möglich.

ABER: Es gibt eine 6-Monats-Regel! Das bedeutet: Die pflegebedürftige Person muss vorher mindestens 6 Monate im häuslichen Umfeld gepflegt worden sein.

Die Kassen sagen einfachheitshalber, dass mit man 6 Monate nachdem man die Pflegestufe erhalten hat einen Anspruch auf VHP hat. Das ist aber nur eine Richtlinie. Sie ist plausibel, aber verhandelbar.

Zwei gute Gründe die VHP sofort zu bekommen:
A) Du pflegst einen Angehörigen, der noch nie eine Pflegestufe hatte, aber gleich beim ersten Antrag die PS 2 oder PS1 + erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz bekommen hat: Da liegt es schon nahe, dass die Person bereits lange vorher gepflegt wurde, oder?
B) Du pflegst ein Kind, das eine angeborene Behinderung hat – auch hier ist es naheliegend, dass schon von Geburt an ein erhöhter Pflegebedarf bestand. Falls du einen Nachweis brauchst: Schau mal ins gelbe Untersuchungsheft in dem die Entwicklung dokumentiert wird. Oder bitte den Kinderarzt ein kurzes Schreiben aufzusetzen, dass bereits seit mehr als 6 Monaten ein erhöhter Pflegeaufwand gegenüber Gleichaltrigen bestand.

2) „Muss ich überhaupt einen Antrag stellen?“

Theoretisch: Nein. Aber die Kassen verlangen das nunmal. Und hey – an diesem Punkt kann man es ihnen ja einfach mal Recht machen oder?

Aber in der Tat: Die Verhinderungspflege ist eigentlich etwas, das dir mit der PS einfach zusteht. Und weil die VHP ja auch für den Fall einer „Verhinderung“ gedacht ist, KANN man manchmal gar nicht „vorher“ beantragen. Denn wenn man nunmal spontan selbst zum Arzt muss, dann bezahlt man halt jemanden, der sich kümmert. Solche Quittungen kann man im Prinzip auch einreichen ohne jemals vorher bei der Kasse einen Antrag auf VHP gestellt zu haben. Man stellt dann einen Antrag auf Erstattung entstandener Kosten und belegt diese.

In der Praxis ist es aber so, dass die Kassen gern alles hübsch ordentlich schriftlich haben möchten. Und zwar vorher. (Falls da draussen irgendein Kassenmitarbeiter ist, der mir erklären kann, warum: Ich wäre begeistert über eine Aufklärung!)

Es gibt eigentlich keinen guten Grund dafür und die Juristen in den Foren von Pflegenden Angehörigen erklären regelmässig, dass sie auch keine rechtliche Grundlage erkennen könnten – aber hey – als Pflegepersonen haben wir genug andere Sorgen: Also füllen wir halt das gewünschte Formular aus!

3) „Aber ich weiss doch noch gar nicht wann ich jemanden brauche?“

Wir müssen wohlgemerkt NICHT genau in den Antrag reinschreiben wann wir die VHP in Anspruch nehmen wollen oder wieviel Zeit wir brauchen! Wir geben einfach den Zeitraum vom 1.1.des Jahres bis 31.12. des Jahres an.

4) „Und wen soll ich als Person angeben?“

Die Kasse will gern wissen WER denn die VHP erbringen soll. Und genau das ist das Idiotische daran, den Antrag vorher stellen zu sollen … Denn man weiss ja nunmal vorher gar nicht wann man verhindert sein wird und wer aus dem Netzwerk dann einspringen kann!

Aber wir machen es uns einfach: Wenn ihr schon Kräfte habt, die bereit stehen um einzuspringen wenn es nötig ist, dann notiert Namen, Adresse, Telefonnummer und Verwandtschaftsgrad und tragt die Leute als VHP-Kräfte ein.

Hier geht es nur darum sicherzustellen, dass darunter kein naher Angehöriger ist. (Falls ihr doch Nahe Angehörige einsetzen wollt, lest meinen Artikel dazu etwas weiter unten).

Wenn ihr während des Jahres die Person wechselt oder welche dazukommen ist das normalerweise kein Problem. Einfach nach- oder ummelden.

Falls ihr noch keine Person habt, schreibt rein, dass die Daten nachgereicht werden, sobald eine entsprechende Person gefunden wurde.

Einen kleinen Vorteil hat es für uns aber auch, wenn unsere VHPler bei der Kasse gemeldet sind: Kein übelwollender Nachbar kann euch unterstellen, dass die Dame die da einmal die Woche für 2 Stunden kommt eine unangemeldete Putzhilfe sein könnte oder dass der Babysitter womöglich nicht bei der Bundesknappschaft gemeldet wäre …

5) „Die wollen auch den Grund wissen!!“

Jupp. Die wollen wissen ob ihr in Urlaub fahrt oder länger weg seid. Dann wird nämlich das Pflegegeld gekürzt. Hab ich im Grundsatzartikel mal erläutert.

Aber hier gehts ja um die „stundenweise Verhinderungspflege“ und da schreibt ihr „Sonstiges“ oder „Diverse Besorgungen“ oder „Anderweitige Verpflichtungen“.

Ihr braucht da jetzt nicht exakt aufzuführen ob ihr zum Handball-Wettkampf des ältesten Sohnes oder zum Friseur oder zum Hautkrebs-Screening musstet …. Echt nicht!

6) „Kann die Krankenkasse denn jetzt das Pflegegeld kürzen wenn ich stundenweise VHP in Anspruch nehme?“

Nicht, wenn du wirklich nur ein paar Stunden weg bist. Aber wer die Pflegeperson mehr als 8 Stunden unterwegs ist im Prinzip schon. Dann gilt man halt als einen ganzen Tag weg – und das ist dann halt „Urlaub“.

Wer also „stundenweise“ VHP abrechnen möchte kann nicht länger als 7 Stunden und 59 Minuten ausser Haus bleiben.

7) „Wenn aber nun jemand vom Pflegedienst die VHP macht – woher weiss ich dann wieviel Geld ich noch hab?“

Na ja – erstens kannst du ja mitnotieren wer wann wie oft da war. Du musst eh eine Liste abzeichnen, dass die VHP-Kraft da war. Du kannst dir auch eine Kopie davon ziehen (lassen).

Aber: Du kannst auch jederzeit bei deiner Kasse anrufen und nachfragen bis wann bereits abgerechnet wurde und wieviel Budget du noch hast.

8) „Ich will gar nicht dass jemand ins Haus kommt: Kann ich die Verhinderungspflege auch ganz anders nutzen?“

Ja – die VHP kann man auch für Niedrigschwellige Betreuungsleistungen oder für Urlaub nutzen. Solche Angebote gibt es oft bei der Lebenshilfe oder anderen Trägern. Auch hier sollte die Kasse eine Liste von Anbietern haben, die sie dir zuschicken können.

Ausserdem kann die VHP-Kraft natürlich auch mit der Pflegebedürftigen Person spazieren gehen oder sie ins Kino oder zu einer Therapie begleiten. Sie übernimmt eben das was du tun würdest, wenn du nicht verhindert wärest.

Zusammenfassung

Verhinderungspflege ist eine klasse Sache. Stundenweise VHP ist sehr flexibel einsetzbar. Tageweise VHP dient dem Urlaub oder hilft aus, wenn die Pflegeperson mal krank ist. VHP kann im Falle einer akuten Verhinderung auch spontan eingesetzt und erst hinterher beantragt werden. Die VHP kann von einem Dienst oder Privatpersonen erbracht werden. Nahe Verwandte dürfen nur einen Teilbetrag des Gesamtbudgets erhalten. VHP kann auch flexibel für niedrigschwellige Betreuungsleistungen eingesetzt werden. Der Antrag, der vorher gestellt wird ist eine Formsache – abgerechnet wird später. Aber dazu an anderer Stelle mehr…

ICH WÜNSCHE EUCH … eine entspanntere Pflege durch ein gutes Netzwerk aus VHPlern!

Ich bin überzeugt davon: Die beste Pflege ist Pflege durch entspannte und gesunde Angehörige! Also nutzt die Entlastung, die euch zusteht. Denn wenn ihr unter der Belastung zusammenbrecht oder mies gelaunt seid, könnt ihr eurer Aufgabe gar nicht gerecht werden!

Also – sorgt gut für eure Lieben – aber sorgt auch für euch selbst!

Eure Marion Mahnke

… solche und ähnliche Fragen höre ich immer wieder.

Und leider heisst es auch immer wieder: „Man hat mir gesagt, dass die stundenweise Verhinderungspflege NICHT von nahen Angehörigen übernommen werden kann.“

Das ist schlicht und ergreifend unrichtig.

Tatsache ist: Pflegebedürftige Personen haben Anspruch auf Verhinderungspflege, wenn sie länger als 6 Monate im häuslichen Umfeld gepflegt werden.

Hierfür stehen pro Kalenderjahr 1612€ zur Verfügung. Wer die Ansprüche aus der Kurzzeitpflege NICHT in Anspruch nimmt hat sogar 2418€ zur Verfügung.

Was hat das jetzt mit der Verwandtschaft zu tun?? Alle Personen die bis zum 2. Grad verwandt sind (Auf Wikipedia gibt es hierzu eine super Bildtafel!) dürfen nur einen TEILbetrag in Anspruch nehmen.

Wie hoch der ist, hängt von dem Pflegegeld ab das die Pflegebedürftige Person bekommt. Es ist der Anderthalbfache Monatsbeitrag – also quasi das was ihr innerhalb von 6 Wochen an Pflegegeld bekommt.

Dieses Geld darf wie üblich gegen Quittung z.B. auch an die Oma ausbezahlt werden.

Darüber hinaus darf die Oma aber auch noch Aufwendungen geltend machen. Z.B. Fahrtkosten oder Verdienstausfall. Insgesamt darf hierfür jedoch nicht mehr als die 1612€ investiert werden.

Die Unterstützung durch nahe Angehörige kann also sehr wohl vergütet bzw ihre Aufwendungen erstattet werden, solange man sich an die Rahmenbedingen hält.

Alles klar? Wenn nicht: Her mit Euren Fragen!

Eure
Marion Mahnke

Zunächst einmal die notwendige Klarstellung: In dieser Rubrik beantworte ich typische Fragen von Pflegenden Angehörigen in einfachen Worten und Bildern, so dass man sie als Laie gut verstehen kann. Als Coach biete ich keinerlei rechtliche Beratung an, ich stelle hier lediglich den Stand meiner Recherche nach bestem Wissen dar, kann jedoch keinen Anspruch auf Vollständigkeit, Aktualität oder juristische Genauigkeit erheben. Alle Angaben müsst ihr selbständig überprüfen! Falls nötig beratet euch daher mit einem Rechtsbeistand Eures Vertrauens.
Falls irgendwelche Angaben sachlich inkorrekt oder veraltet sein sollten, bitte ich euch um Mithilfe: Schreibt mir, damit ich es ändern kann!

Aber nun gehts los: „Was ist Verhinderungspflege?“

Verhinderungspflege ist sowas wie „Urlaub“ oder „Auszeit“ für Pflegepersonen. Wer Angehörige zu Hause pflegt, tut dies erstmal ehrenamtlich. Der Pflegebedürftige bekommt zwar Geld und kann damit seinen Pflegepersonen einen finanziellen Ausgleich bieten, aber dennoch gilt die Pflege von Angehörigen nicht als „erwerbsmässige“ Tätigkeit.

Trotzdem ist es ein verdammt harter Job einen Angehörigen zu pflegen! Das weiss auch der Gesetzgeber. Und deswegen sollen eben auch pflegende Angehörige Urlaub nehmen können: 42 Tage im Jahr.

Auch wenn der Angehörige aus anderen Gründen mal ausfällt kann die Verhinderungspflege einspringen. Die Ersatzpflege kann dann die notwendige Betreuung übernehmen und man kann beruhigt in Urlaub fahren, am Halbmarathon teilnehmen oder an einer Fortbildung für den Job (den viele ja auch noch haben) teilnehmen. Der Angehörige ist ja in guten Händen.

„Und was ist nun diese stundenweise Verhinderungspflege?“

Urlaub schön und gut – viele pflegenden Angehörige fänden das super. Aber: Was für Eltern fliegen schon in Urlaub und lassen ein behindertes Kind vom Pflegedienst betreut zurück? Und das gilt auch für erwachsene Behinderte, die es oft nicht lang ohne ihre vertraute Bezugsperson aushalten.

In diesen Fällen gibt es die „stundenweise Verhinderungspflege“. Die ist super, wenn man mal zum Frisör will ohne das behinderte Kind mitzunehmen oder selbst zum Arzt muss und die pflegebedürftige Mutter nicht zu Hause allein lassen kann.

Viele pflegende Angehörige schätzen es auch schlicht und ergreifend mal „in Ruhe einzukaufen“ (Nein – nicht „shoppen“, sondern schlicht mal in Ruhe durch den Aldi!), möchten mal einen Abend ins Theater, haben dienstliche Verpflichtungen oder wollen das Flötenkonzert der Enkel oder anderen Kinder anhören.

Kurz: Man braucht manchmal jemanden der mal für ein paar Stunden das behinderte Kind babysittet oder der pflegebedürftigen Mutter Mittags das Essen warm macht und nach dem Rechten schaut.

Hierfür steht ein Budget von 1612 € im Jahr zur Verfügung. Davon bezahlt man die Verhinderungspflegekraft, reicht das bei der Kasse ein und erhält das Geld zurück. Oder aber die Kasse überweist das Geld direkt an die Verhinderungspflegeperson.

„Ich hab‘ aber gehört man kann mehr als 2000 Euro abrechnen?!“

Stimmt. Jeder Pflegebedürftige hat auch den Anspruch auf „Kurzzeitpflege“. Das ist also ein kurzer Aufenthalt in einem Heim oder einer stationären Betreuungseinrichtung.

Für viele behinderte Menschen kommt aber auch das nicht in Frage. Wer also diese Mittel nicht ausschöpft kann stattdessen 50% davon nutzen um das Budget der Verhinderungspflege zu erhöhen. Also stehen 806€ mehr zur Verfügung. Damit haben wir 2418€ im Jahr.

„Und wer kann die VHP jetzt machen??“

Das Gute an diesem Budget ist: Ihr könnt es frei verwalten! Im Gegensatz zu den „Zusätzlichen Betreuungsleistungen bei eingeschränkter Alltagskompetenz“.

Ihr entscheidet also selbst darüber wer die Verhinderungspflege übernehmen soll und wieviel ihr dieser Person zahlt. Auch wie oft und wann sie kommt.

Ihr könnt natürlich auch einen Pflegedienst beauftragen. Das ist bequem, wenn auch teurer. Aber dann habt ihr auch kein Problem mit der Abrechnung – auch das könnt ihr dem Pflegedienst überlassen, wenn ihr wollt und dem PD vertraut.

Tipp: Trotzdem immer die geleisteten Dienste abzeichnen und selbst protokollieren und gelegentlich mal die Kasse anrufen und stichprobenartig vergleichen ob sich da womöglich …. äh Rechen- oder Tippfehler eingeschlichen haben. Das passiert gelegentlich mal. Natürlich völlig unabsichtlich.

Alles klar?

Falls ja wünsche ich viel Spaß bei allem was ihr vorhabt, während eure Verhinderungspflegekraft sich nun um euren Angehörigen kümmert! Wozu nutzt ihr die Zeit? Ich freue mich darauf mich darüber mit euch in den Kommentaren auszutauschen! Ich hole meine Kraft für die Pflege aus meinem Hobby: Schottisch Tanzen! Und ihr?

Noch Fragen?

Ihr seid immer noch ratlos oder habt eine besondere Frage? Da war doch noch zu viel Fachchinesisch in meinem Text? Irgendwer hat euch aber gesagt, dass da noch irgendwas zu berücksichtigen sei? Oder es gibt völlig andere Gründe aus denen ihr die VHP nicht in Anspruch nehmen könnt?

Dann legt los mit euren Fragen! Wenn ich irgend kann antworte ich gern!

Herzliche Grüße und eine erholsame AUSZEIT VON DER PFLEGE wünscht

Eure Marion Mahnke

Mein Garten, der Anhänger und Ich

Neulich war ich im Garten. Laub rechen, Büsche schneiden, alte Blumentöpfe entsorgen. Stundenlang war ich beschäftigt. Es wurde Abend und ich betrachtete mein Werk. Es war frustrierend: Immer noch jede Menge Gras in den Beeten. Unaufgeräumte Ecken. Laubreste auf dem Rasen.
Miesepetrig wandte ich mich vom letzten Beet ab. Den ganzen Tag gearbeitet und es hat doch nix gebracht! Alles doof! Frustriert schleppte ich den letzten Sack mit alten Blättern und Unkraut zum Anhänger. Das Ziel „Mein schöner Garten“ schien weiter entfernt denn je …

Ich wuchtete den Sack hoch – und da sah ich es: Der Hänger war voll mit Laub, Zweigen, Unkraut, Gartenabfällen. Das hatte ich geschafft? An diesem Nachmittag?? Manchmal ändert man seine Perspektive im Bruchteil eines Moments! Ich hatte höchst effektiv einen kompletten Anhänger mit Unrat gefüllt.

Zugegeben: Mein Beet sah nicht besser aus als 5 Minuten vorher – und dennoch änderte sich meine Stimmung schlagartig! Mein Projekt, das eben noch so aussichtslos erschien, kam mir plötzlich gar nicht mehr so groß vor.

Bringt Problemwälzerei wirklich was?

Seit meinem Studium bin ich sehr kritisch was das „Herumstochern-in-der-Vergangenheit“ angeht. Ich gebe gern zu, dass bei echten seelischen Krankheiten und psychischen Störungen dieser klassische Weg der Psychologie ein wichtiges Werkzeug ist – doch nützt er auch für alltäglichen Schwierigkeiten und die Bewältigung normaler Herausforderungen?

Hilft der Blick in die Vergangenheit seelisch gesunden Menschen bei der Entwicklung von Potentialen und der Verwirklichung aktueller Ziele?

Ob ihr es glaubt oder nicht: Heute bin ich davon überzeugt! Meine Abneigung gegen diese Perspektive lag im Absolutheitsanspruch, den die Psychologie jahrelang postulierte. Als wäre die Analyse von Problemen und die Suche nach Ursachen die alleinseeligmachende Sichtweise, die allen Menschen helfen könne.

Der Schlüssel zu allen Problemen im Hier und Heute liegt irgendwo in der Vergangenheit: Man muss nur lang genug graben, dann erfährt man, was damals falsch gelaufen ist und kann „sich“ oder „es“ ändern. Dies war jahrelang eine gängige Grundhaltung vieler Therapeuten und Berater. Und es kam mir irgendwie falsch vor.

Wie sollte das ewige Wiederauflebenlassen von problematischen Situationen, das Herumreiten auf Defiziten und das ewige Betrachten von Fehlschlägen Leute zu einem freien, selbstbewussten und aktiven Leben verhelfen? Ich fand das irgendwie nicht schlüssig.

Das ging offenbar nicht nur mir so, denn mit der Zeit kamen neue Ansätze auf. Man fragte nun nicht mehr „Was macht Menschen krank?“, sondern: „Was hält Menschen gesund?“. Die Resilienz wurde entdeckt – die seelische Widerstandskraft. Die Analyse von Problemen und Ereignissen der Vergangenheit wurde nicht mehr ins Zentrum des Interesses gestellt. Stattdessen richtete man den Blick auf Lösungen und Potentiale: Die Idee des Coachings war geboren! Und ich LIEBTE es!

„Morgen ist ein neuer Tag!“ – „Aber ich bin immer noch dieselbe wie gestern – oder?“

Die Grundhaltung dieser Positiven Psychologie war dabei gar nicht mal so neu: „Morgen ist ein neuer Tag“ ist seit jeher ein vielbemühter Rat lieber Freunde und besorgter Eltern. „Schau nach vorn!“ empfehlen wohlwollende Bekannte, wenn jemand nicht mehr weiter weiß. Leichter gesagt als getan! Gerade wenn man frustriert, ratlos und verunsichert ist.

Hatte die klassische Psychologie womöglich doch recht? Müssen wir erst alte Probleme aufarbeiten um frei zu werden „neu“ anzufangen? Oder soll man dem Rat des Volksmunds folgen und die Vergangenheit einfach ruhen lassen?

Womöglich haben beide Unrecht?! Wir sind Menschen mit einer Geschichte und mit Erfahrungen. Als Produkt unserer Vergangenheit können wir nicht einfach morgens aufstehen und „neu“ anfangen, denn wir tragen die Erinnerung mit uns.

Die Vergangenheit ist ein Teil von uns – wir können sie nicht einfach zurücklassen. Aber wir können wählen, WIE wir diese Vergangenheit sehen. Und da sind wir wieder bei meinem Beet! Sehe ich den Anhänger mit all dem was ich geschafft habe? Oder das Beet mit all seinem Unkraut, das ich noch nicht beseitigen konnte?

Mit dem problemorientierten Blick hätte ich vielleicht festgestellt, dass ich zu spät im Jahr angefangen hatte den Garten frühlingsfit zu machen. Dass ein Fehler darin lag, die Eichenblätter aus dem Herbst nicht schon damals zu entsorgen, sondern im Winter liegen zu lassen. Und so weiter. Und so fort. Wir alle kennen diese nörgelnde innere Stimme, die uns hinterher sagt, was man vorher hätte anders machen sollen …

Aber macht diese Stimme Lust auf eine weitere Gartensession? Sicher nicht.

Schatzsuche in der Vergangenheit!

Wer lösungsorientiert denkt, arbeitet „anders“ mit der Vergangenheit. Wir ignorieren sie nicht, denn sie gehört zum ganzen Menschen dazu. Stattdessen fragen wir, welche Dinge in der Vergangenheit gut gelaufen sind, statt den Focus auf Fehlversuche zu legen. Wir suchen nach kleinen Hinweisen für Erfolge: Wann sind die Dinge ein kleines bisschen besser gelaufen als zuvor? Und woran lag das? Welche Strategien haben sich schon früher bewährt? Und welche Herausforderungen hast du in deinem Leben schon erfolgreich bewältigt?

In der Vergangenheit zu graben kann sich anfühlen, als ob man einen Misthaufen umgräbt. Es kann aber auch eine spannende Suche nach dem Schatz der Potentiale und den Quellen eigener Kraft werden!

Mit dem richtigen Blickwinkel wird aus dem Wühlen im Müll der Vergangenheit eine Suche nach kostbaren Erinnerungen an kleine und große Erfolgsgeschichten. Und wir haben das Recht unsere Vergangenheit SO zu betrachten. WIR entscheiden, wie wir unsere Lebensgeschichte schreiben wollen – denn schließlich ist es doch unsere eigenen Vergangenheit und wir bestimmen welche Rolle unsere kleineren und größeren Erfolge darin einnehmen dürfen.

Ich zum Beispiel erinnere mich gern, an die Szene vor mehr als dreißig Jahren, als ich meine frischgestochenen Ohrringe vor einer Klassenkameradin verteidigte, die sie doof fand und hocherhobenen Hauptes aus diesem Streit hervorging. Oder daran, dass ich mit 12 Jahren bis zur Zugspitze hochgewandert bin. Völlig fertig zwar, aber ich hatte es geschafft! Oder an die kleinen und großen Kämpfe mit Ämtern und Behörden, die ich in den letzten Jahren gewonnen habe.

Erlebnisse und Erinnerungen, die mir Kraft geben. Wenn ich das alles schon geschafft habe – dann werde ich auch diesen 900m²-Garten irgendwie zum Blühen bringen! Meint ihr nicht auch??

“Was sind Zusätzliche Betreuungsleistungen (ZBL) und wieso soll ich sie auch beantragen, wenn ich sie noch gar nicht brauche?“

Als Coach für ungewöhnliche Lebenslagen liegt mir u.a. die Lebensqualität von Pflegenden Angehörigen besonders am Herzen.

Viele wissen nicht was ihnen wirklich zusteht und verschenken bares Geld oder kostenfreie Hilfe.

Eure
Marion Mahnke

Das Geheimnis ungewollter und doch gelingender Inklusion

Für ein paar Wochen im Jahr, sind wir eine ganz normale Familie: Mutter, Vater, behindertes Kind, Geschwister. Eine Familie wie tausend andere, die jährlich in Baiersbronn ein- und ausgehen. Wenn wir das Ortsschild passieren, fühlen wir uns inzwischen wie zu Hause.

Wie zu Hause? Vielleicht doch nicht ganz, denn hier sind wir irgendwie „normaler“ als daheim.

Inklusion – das Miteinander unterschiedlicher Menschen – ist in Baiersbronn nichts, was ausdrücklich angestrebt wird. Es ist keine Fiktion, kein Ideal, kein Konzept. Inklusion ist etwas das unbeabsichtigt „passiert“. Ganz selbstverständlich. Liegt es an der Schwarzwälder Luft? Sind die Menschen hier besonders offen und tolerant? Hat man hier hohe Ideale und hehre Ziele?

Ich fürchte, daran liegt es nicht. Aber ich werde in diesem Artikel der Frage nachgehen, was Baiersbronn so anders macht und wie es passieren kann dass wir uns – ganz ohne inklusiven Anspruch – hier so zugehörig fühlen.

Ausgerechnet Baiersbronn …

Zugegeben: Wir kommen nicht wegen der wunderbaren Landschaft, der Sterne-Köche, dem ausgedehnten Wandernetz. Wir kommen nicht wegen der Schwarzwälder Kuckucksuhren, der Buhlbachforelle oder dem ausgeklügelten Familien-Programm.

Vermutlich nehmen andere Touristen „uns“ nicht wirklich wahr. Sie wissen nicht, was dieser Ort für Familien mit behinderten Kindern bedeutet. Und vermutlich wird auch manch ein Baiersbronner nicht verstehen wie sehr viele von uns den Aufenthalt in dieser Gemeinde genießen und warum.

Unser Kind ist behindert und benötigt intensive Förderung. Und das Therapiezentrum Iven mit seiner speziellen Therapieform hilft uns dabei. Auch wenn das Zentrum nicht einmal unter den Therapie- und Kureinrichtungen der Touristikwebseiten Baiersbronns erwähnt wird, so prägt sie still und heimlich, aber doch entscheidend den Ort, die Grundhaltung der Anwohner.

Der Grund warum wir nach Baiersbronn kommen ist sicherlich das Therapiezentrum.

Der Grund warum wir GERN kommen ist die Selbstverständlichkeit mit der wir hier behandelt werden.

„Die ganze Gemeinde hat sich dran gewöhnt“

Diese wenigen Worte einer Einheimischen sagen alles aus. „Die Behinderten, die gehören halt zum Ortsbild dazu. Das nimmt man gar nicht mehr so wahr.“ sinniert eine andere. „Klar – die Kinder sehen auf dem Spielplatz immer Behinderte! Da kommts dann auch schon mal zu Fragen am Abendbrottisch. Aber das ist hier doch ganz normal.“

Normal. Da war es wieder, dieses Wort. Der Norm entsprechend. Und hier gehören wir zur Norm. 40-45 Familien kommen jede Woche aufs Neue ins Zentrum. In 51 Wochen. Mehr als 2000 Familien pro Jahr.

Aber das findet man in Kureinrichtungen oder Orten, die von einer Fachklinik dominiert werden auch. Wo ist der Unterschied?

Der Name „Zentrum“ trifft es ziemlich gut. Familien aus ganz Deutschland und teilweise auch aus dem Ausland strömen nach Baiersbronn. Und doch wohnen sie dort nicht gemeinsam in einer Einrichtung. Stattdessen mietet jede Familie nach eigenen Wünschen und Bedürfnissen eine Ferienwohnung, Pension oder ein Hotelzimmer. 2000 Familien im Jahr, die sich für je eine Woche in einer der Ferienwohnungen in und um Baiersbronn einmieten. Und die Vermieter lernen uns kennen. Unsere Kinder, unsere Familien, die verschiedensten Behinderungen.

Wer jahrelang Behinderte beherbergt verliert Berührungsängste. Ein lächelndes Schulterzucken, wenn wir uns dafür entschuldigen, dass unser Kind vielleicht zu ungewöhnlichen Zeiten mal brüllt ohne dass wir es beruhigen können: „Ach – sowas kennen wir doch!“.

Gelassenheit im Umgang mit ungewöhnlichen Menschen – das kann man offenbar trainieren. Natürlich! Jeder weiss, dass man sich an Ungewöhnliches gewöhnt, wenn es zum Alltag wird.

Aber: Wer ins Therapiezentrum kommt braucht nicht nur eine Ferienwohnung. Täglich gibt es drei Therapien. Dazwischen hat man „frei“, geht in die örtliche Buchhandlung, in die Cafés, in die Eisdiele oder erledigt seinen Einkauf in den Discountern und Supermärkten am Ort. Oft mit Kind.

2000 Familien, die in der Freizeit die Angebote des Touristenortes nutzen: „Die sind schon ein beachtlicher Wirtschaftsfaktor!“ wissen die Mitarbeiter der Touristeninformation. Denn es kommen ja nicht nur die behinderten Kinder, sondern auch urlaubsbedürftige Eltern und die Geschwisterkinder mit. Außerhalb der Therapien werden wir hier als Touristen gesehen, die konsumieren – und nicht wie so oft als unberechenbar, komisch oder gar Ärgernis.

„Es ist normal, verschieden zu sein“

Die Worte des ehemaligen Präsidenten Richard von Weizsäcker mögen noch so wahr sein – mein Alltag ist anders.

In diesen wenigen Wochen im Jahr fühle ich mich als Mutter ungewöhnlich frei und unbeschwert, wenn ich in der Öffentlichkeit unterwegs bin und ich wage Dinge, die ich sonst nicht tun würde: Meine geistig schwer eingeschränkte Tochter ohne Ankündigung und Vorabsprachen in ein Spielhaus mitnehmen zum Beispiel. Spielhäuser sind für „normale Kinder“ gedacht. Aber hier ist es tatsächlich normal verschieden zu sein.

Auch das Freibad in Baiersbronn und das Schwimmbad in Freudenstadt sind an Behinderte gewöhnt, der Optiker vor Ort sitzt ganz gelassen und repariert unsere Brille ohne ständig argwöhnisch zu schauen, ob dieses behinderte Kind womöglich den Verkaufsraum auseinander nimmt. Auf dem Spielplatz finden sich Kinder aller Art – völlig normalentwickelte ebenso wie stark eingeschränkte.

Auch im schon erwähnten Spielhaus nehmen die Betreuer keinerlei Notiz von meinem kleinen Mädchen mit Down-Syndrom und selbst ungewöhnliches Verhalten einer Achtjährigen irritiert niemanden in der Öffentlichkeit.

Rollstuhlfahrer, Schwerstmehrfachbehinderte, Menschen mit Down-Syndrom oder den verschiedensten anderen – oft seltensten – Syndromen und Erkrankungen sind im Ort schlicht kein ungewöhnlicher Anblick – einfach keines zweiten Blickes wert.

Wie selbstverständlich gibt es Geocaching-Angebote die man auch mit Buggy oder Rolli bewältigen kann und barrierefreie Wanderwege. Wie selbstverständlich gehen die Gastronomen auf besondere Bedürfnisse ein. Wie selbstverständlich treffen die Geschwister meiner behinderten Tochter auf andere Kinder, die auch behinderte Geschwister haben.

Und wir Eltern? Wir genießen es mit Buggy um den Mummelsee oder barrierefrei durch Klosterreichenbach zu spazieren. Genießen es völlig selbstverständlich einen glutenfreien Osterbrunch buchen zu können, weil auch Zöliakie vielen Gastronomen nicht unbekannt ist. Genießen es in der Öffentlichkeit einfach nicht als „besonders“ wahrgenommen zu werden.

Und wenn wir dann im Zentrum sitzen und warten, während die Kinder in der Therapie sind, diskutieren wir „unsere“ Normalität. Schimpfen über die schlechte Qualität von Windeln für Kinder im Grundschulalter, tauschen uns darüber aus ob eine Förderschule oder eine Regelschule die bessere Wahl für eingeschränkte Kinder sind und diskutieren mit allergrößter Selbstverständlichkeit über Herzoperationen, Orthesen, Verhinderungspflege und die neuen Pflegegrade.
Ein bisschen kommt da dies Gefühl von Verbundenheit und Normalität durch, das ich hatte, als ich mit meinen regelentwickelten Kindern in Babykursen und Eltern-Kind-Gruppen war und mich mit anderen Müttern über Babybreie, Zahnungsketten und Schlafprobleme unterhalten habe.

Wenn die Kinder aus den Therapien zurückkommen, gehen wir wieder auseinander: In unsere Ferienwohnungen oder wir brechen zu unseren Urlaubsaktivitäten auf. Und bleiben „normal“ – solang, bis wir die Ortschaft verlassen haben. Und spätestens an der Autobahnraststätte auf der Fahrt in den Norden fällt es mir wieder auf: Da sind sie wieder – die Blicke der Leute … und ich fange in Gedanken mich für unser Anderssein zu entschuldigen..

oder: Wieso der Heiligenschein in der Ecke hängt.

„Geliebt wird, was kommt!“

Vor 8 Jahren um diese Zeit schien die Welt einfach perfekt: Mein 4 Wochen altes Baby lag in meinem Arm, die dreieinhalbjährige Schwester kümmerte sich rührend – ein ganz normales Familienleben mit zwei gesunden Mädchen schien vor uns zu liegen.

Wie hatten wir uns geirrt! 10 Wochen später war nichts mehr „normal“. Die Diagnose Down-Syndrom riss es uns den Boden unter den Füßen weg! Die Welt schien ein düsterer und unsicherer Ort zu sein.

In jener Zeit schickten freundliche Menschen mir die Geschichte von „Holland“ zu, die Emily P. Kingsley Ende der 1980er Jahre über das Leben mit ihrem Sohn verfasste, der ebenfalls mit Down- Syndrom geboren wurde. Eine sehr lesenswerte Geschichte, die Mut machte und uns die Ärmel hochkrempeln ließ: Wir würden es schaffen.

Hatten wir nicht in der Schwangerschaft immer gesagt: „Geliebt wird was kommt!“ und damit die Angebote der Pränataldiagnostik abgelehnt? Nun würde sich beweisen, ob das stimmte. Was das Leben mit Down-Syndrom uns bringen würde – wir wussten es nicht! Aber wie sagt man so schön: Das Leben ist kein Ponyhof.

„Glückwunsch – sie erben einen Ponyhof!“

Wieder hatten wir uns geirrt. Es stellte sich heraus: Das Leben IST ein Ponyhof. Meines zumindest. Für mich ist es nicht so als wären wir in Holland statt Italien gelandet um Urlaub zu machen, sondern eher als hätte man plötzlich und unvermutet einen Ponyhof geerbt. Ohne Ahnung von Ponys, ohne an körperliche Arbeit oder an die damit verbundene Bürokratie gewöhnt zu sein.

Plötzlich manage ich ein Mini-Unternehmen mit einer Vielzahl von Mitarbeitern. Klar – es sind keine Pferdepfleger, keine Reitlehrer, Tierärzte oder Putzhilfen. Stattdessen koordiniere ich Therapien, organisiere Arztbesuche, bespreche mich mit Fachleuten und Erziehern.

Ich musste mir kein Pferdewissen aneignen – stattdessen habe ich tonnenweise Bücher über Down-Syndrom gelesen, mich in Elternforen schlau gemacht und mich mit dem deutschen Sozialgesetz beschäftigt.

Und genau wie bei Ponys oder Babys ist der Zeitplan und die Bedürfnisse eines Kindes mit Down-Syndrom in keinster Weise verhandelbar. Zumindest nicht, solange der geistige Entwicklungsstand kein „Wenn-Dann“ oder „Erst-dies-dann-das“ und somit das Aufschieben von Bedürfnissen möglich macht.

Ja – wir brauchen als Pflegepersonen einer 8jährigen, die denselben pflegerischen Bedarf hat wie ein zweijähriges Kind, auch Muskelkraft. Aber vor allem haben wir „seelische Muskeln“ entwickelt: Die Fähigkeit Unsicherheit auszuhalten, chaotische Situationen mit Humor zu nehmen, Krisen zu bewältigen.

Vor allem aber: Ähnlich wie bei pferdebegeisterten Menschen tritt man mit der Geburt seines Down-Kindes in eine Community von Leuten ein, die ein ganz ähnliches Leben führen. Die alle die Liebe zu ihrem Kind mit Down-Syndrom verbindet und die gemeinsam einen großen Schatz an Sachwissen und Lebenserfahrung teilen.

Auch wenn wir völlig unterschiedlich sind und oft inhaltlich erbittert über die Vorzüge und Nachteile dieser oder jener Therapie streiten mögen, so gibt es doch immer mehr, das uns verbindet, als Dinge die uns trennen.

Als wir unvermutet unseren „Ponyhof“ geerbt haben, sagten uns diese Menschen: „Ihr schafft das!“.

Es ist schmutzig, es ist anstrengend. Man muss viele Dinge lernen von denen man nie was gehört hat und dieses Leben fordert Sachen von einem, die manchmal unbequem sind. Wir fallen manchmal abends ins Bett und sind einfach fix und fertig vom Tag.

Und genau wie im Ponyhof geht es erstmal darum, dass die Ställe in Ordnung sind. Wenn es unserem besonderen Kind nicht gut geht, dann leidet die ganze Familie. Aber wenn alles organisiert ist und wie gewohnt ablaufen kann, dann ist es eigentlich gar nicht so schlimm!

Wenn die Routine läuft, jeder weiß worum er sich wann kümmern muss, genügend Hilfe engagiert wurde, damit keiner unter der zusätzlichen Arbeit zusammenbricht, dann kommt man dazu sich umzuschauen und versteht: So ein Ponyhof ist eigentlich eine tolle Sache!

Der Stress der Welt in der wir vorher gelebt haben scheint uns nun so fern! Unser Leben dreht sich nicht mehr um Karriere und Erfolg, sondern um Zufriedenheit und Wohlbefinden. Der Lebensrhythmus ist langsamer.

Aber man hat Zeit. Zeit dem Kind beim Wachsen zuzusehen. Zeit Dinge auszuprobieren. Zeit füreinander da zu sein. Und man sieht, was wirklich wichtig ist. Mit unserem Down-Mädel erleben wir ursprüngliche Freude, spontane Begeisterung, sehr viel Ruhe und Erdung.

Katastrophen aber auch Erfolge sind existenzieller. Und der Zusammenhalt innerhalb der Community trägt. Doch auch innerhalb unseres „Ponyhofs“ packen alle mit an. Wenn es brennt sind sie alle da: Freunde, Großeltern und auch der engste Familienkreis packt an. Unsere „Große“ kümmert sich immer noch rührend um ihre Schwester. Und inzwischen ist der „Kleine“ dazugekommen und als eingeborener Einwohner unseres Ponyhofs geht er mit einer Selbstverständlichkeit mit den Besonderheiten seiner behinderten Schwester um, die bewundernswert ist.

Zugegeben: Die Anfangsjahre sind schwierig. Man muss sich in eine neue Welt einleben. Aber irgendwann stellt man fest: Ich hab mich verändert! Wie aus einem Stadtmenschen eine Landmensch werden kann, wie sich die Einstellung zum Leben und die Fähigkeiten und Ressourcen entwickeln können, so ist es auch bei uns geschehen.

Und irgendwann stellt man fest: Dieser Ponyhof, der mir so ungewollt in den Schoß gefallen ist, ist mein Zuhause geworden. Und ich liebe ihn.

Die Sache mit dem Heiligenschein

Es gibt diese Idee, dass „besondere Kinder“ sich „besondere Eltern“ aussuchen. Oder dass Gott behinderte Kinder nur den „besonderen Eltern“ schenkt, die mit ganz besonderen Fähigkeiten ausgestattet sind, damit sie diese „Last“ tragen können.

Mit der Geburt eines behinderten Kindes wird einem heutzutage ein Heiligenschein verpasst. Denn wir hatten ja die „Wahl“: Wir leben freiwillig ein Leben, das anderen schwer zu sein scheint. Nur Leute, die etwas „ganz Besonderes“ sind können das angeblich bewältigen.

Wenn ich Menschen von unserem Leben erzähle, heißt es oft: „Ich könnte das nicht!“ oder „Wie du das schaffst!“. Man muss offenbar eine Heilige sein um ein behindertes Kind zu gebären und großzuziehen.

Aber das stimmt nicht! Wir waren ganz normale Menschen, wie jeder andere da draußen, als das Schicksal uns in dieses Leben geworfen hat. Wir hätten jammern können. (Und wir haben gejammert!). Wir hätten scheitern können. (Aber wir sind nicht gescheitert).

Wir hatten keine „gottgegebenen Gaben“, die uns in besonderer Weise befähigt hätten, dieses Leben zu leben. Wir tun, was getan werden muss. Wir sind hineingewachsen. Wir haben zusammengehalten. Wir haben gelernt. Wir wurden vielleicht zu „besondere Menschen“.
Und wissen Sie was? JEDER kann das!

Jeder, der den Jakobsweg geht, wird sich verändern: Wird Muskeln aufbauen, seinen Geist und seine Haltung schulen, jeden Tag ein Stück weiter gehen können oder seinen Rucksack leichter tragen.

Jeder, der einen Ponyhof erbt, wird Mist schaufeln und früh aufstehen und lernen mit Gewerbeamt und Vorschriften umzugehen.

Und jeder, der ein Kind mit Down-Syndrom bekommt wird herausfinden, was dieses individuelle Kind benötigt, wird Menschen finden, die ihn unterstützen und lernen Unsicherheit auszuhalten.

Es braucht keinen Heiligenschein, keine besonderen Fertigkeiten, keine besondere Belastbarkeit um Herausforderungen zu bewältigen. Nur den Mut anzufangen. Die Bereitschaft zu lernen. Den Willen es zu schaffen. Und das kann wirklich jeder.

Mein Heiligenschein hängt irgendwo im Stall an einem Haken. Manchmal hole ich ihn raus, poliere ihn und freue mich daran. Es ist schön für „etwas Besonderes“ gehalten zu werden. Es tut gut, hin und wieder zu hören, dass allein die Tatsache, dass man diese Herausforderung angenommen hat etwas „Heiliges“ ist. Und das ist es irgendwie auch. Etwas, das heil-sam ist. Etwas, das zutiefst die Würde des Menschseins verkörpert.

Aber im Alltag geht’s nicht um das Heilig-Sein. Im Alltag tun wir einfach das, was getan werden muss. Weil es richtig ist. Weil wir unser Kind lieben. Und weil wir es können.

Und wir können es, weil wir da hineingewachsen sind. Weil wir Menschen sind. Und weil Menschen in der Lage sind, sich an ihre Lebensumstände anzupassen und Herausforderungen zu bewältigen.

Und das – ist auch schon das ganze Geheimnis.

Marion Mahnke

zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2016