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Rente – auch für pflegende Angehörige?!

Mit dem 1.1.2017 ändern sich für pflegende Angehörige auch die „Leistungen zur Sozialen Sicherung der Pflegeperson“ nach §44 SGB XI.

Was bedeutet das für uns?
Bislang gilt: Nur wer mindestens 14 Stunden pro Woche pflegt UND weniger als 30 Stunden erwerbstätig ist, ist rentenversicherungspflichtig. Das heißt: Die Kasse zahlt für ihn Beiträge in die Rentenversicherung ein.

Künftig gilt: Schon ab einer Pflegezeit von 10 Stunden pro Woche verteilt auf mindestens 2 Tage/Woche werden Beiträge gezahlt, wenn die Pflegebedürftige Person den Pflegegrad 2-5 hat.

Pflegegrad 2 entspricht bereits der heutigen Pflegestufe 0 wenn die eingeschränkte Alltagskompetenz vorliegt bzw. der aktuellen Pflegestufe 1.

Dies bedeutet, dass erheblich mehr Pflegepersonen von dieser Regelung profitieren werden.

Also Leute: Achtet mit dem Jahreswechsel darauf, ob eure Kasse daran denkt euch anzumelden, wenn ihr wöchentlich mindestens 10 Stunden pflegt und nicht mehr als 30 Stunden erwerbstätig seid.

Wichtig ist dies für alle, die zwischen 10 und 14 Stunden liegen, denn alle die jetzt schon rentenversicherungspflichtig sind werden mit dem Pflegegrad ja übergeleitet.

Übrigens: Pflegt ihr mehre Personen (z.B. pflegebedürftige Eltern und ein behindertes Kind) können die Zeiten addiert werden.

!!! DIES IST KEINE RECHTSVERBINDLICHE INFORMATION, SONDERN STAND MEINER RECHERCHE. SIE DIENT ALS HINWEIS FÜR DIE EIGENE PERSÖNLICHE AUSEINANDERSETZUNG MIT DEM THEMA. FÜR RECHTSVERBINDLICHE BERATUNG IM EINZELFALL KONSULTIEREN SIE BITTE EINEN ZUGELASSENEN ANWALT!!!

 

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„Nanu?! Der MDK kommt nun doch! Oder?“

Wie ist das mit den Wiederholungsbegutachtungen bei Kindern?

Und: Was hat das mit der Überleitung in die neuen Pflegegrade zu tun?

In letzter Zeit häufen sich die Panikmeldungen von Eltern behinderter Kinder: „Hilfe, der MDK will zur Wiederholungsbegutachtung kommen!“. (Wohlgemerkt: Wiederholung! Es geht hier nun NICHT um die Erstanträge.)

Hintergrund der Irritation ist das zweite Pflegestärkungsgesetz, das jetzt gerade in Umsetzung ist. Laut dem werden nämlich seit dem 1.7. bis Ende des Jahres 2016 im Normalfall KEINE Wiederholungsbegutachtungen mehr durchgeführt.

Trotzdem trudeln bei einigen Familien jetzt die Schreiben ein, die den MDK zur regulären Wiederholungsbegutachtung ankündigen. Nanu? Was soll denn das?

Wie kommt es jetzt, dass pflegebedürftige Kindern nun doch begutachtet werden sollen? Sind Kinder irgendwie anders zu handhaben als Erwachsene? Gibt es da eine Sonderregelung? Lesen die Sachbearbeiter die Gesetze nicht?

Das wollte ich jetzt mal genau wissen und habe mich auf telefonische Pirsch nach Antworten begeben.

DISCLAIMER: Dies ist keine Rechtsberatung im Einzelfall! Es ist nur eine Dokumentation meiner Recherche und der Stand meines Wissens als juristischer Laie. Rechtsverbindliche Aussagen kann nur ein zugelassener Rechtsanwalt geben. Das bin ich nicht!

Ich versuche hier nur allgemeinverständlich auf allgemeiner Basis nachzuvollziehen, wie es zu diesen Ankündigungen von Wiederholungsbegutachtungen kommt, und wie man damit umgehen kann.

Was im Einzelfall wirklich rechtens und sinnvoll ist, muss jede Familie in Rücksprache mit ihrem Rechtsbeistand selbst entscheiden.

Pflegestufen und Pflegegrade

Eigentlich ist der Wiederholungsbesuch ja ganz normal. So heisst es im §18 SGB V, Abs.2: „Der Medizinische Dienst oder die von der Pflegekasse beauftragten Gutachter haben den Versicherten in seinem Wohnbereich zu untersuchen. (…). Die Untersuchung ist in angemessenen Zeitabständen zu wiederholen.“.

Bedeutet also: Wer eine Pflegestufe hat wird in „angemessenen Zeitabständen“ nochmal begutachtet um zu schauen ob die Pflegestufe noch passt. Das ist fair und absolut in Ordnung und soll – wenn die Begutachtung richtig erfolgt – dazu dienen, dass jeder Pflegebedürftige richtig eingestuft wird und die Leistungen bekommt, die er benötigt.

Nun kommen aber ab 2017 die neuen Pflegegrade. Das ganze System wird kompletto verändert. (Wenn ihr darüber mehr wissen wollt – schreibt mir, dann mache ich dazu auch mal einen Blogpost.) Der Gesetzgeber hat sich nun aber überlegt, dass es Wahnsinn wäre, alle Pflegebedürftigen, die bereits im System sind, vor der Umstellung nochmal neu zu begutachten und beschlossen, dass jeder mit einer Pflegestufe „übergeleitet“ werden soll.

Und da wurde dann auch gleich mal ein Gesetz beschlossen, welches besagt, dass ab dem 1. Juli eben für alle, die schon eine Pflegestufe haben, die Dinge so bleiben wie sie sind. Das ist der §18 SGB XI, Absatz 2 a. Und ja … – das ist einfach eine Ausnahmeregelung zu dem Absatz, den wir eben schon gehört haben. Da steht:

(2a) Bei pflegebedürftigen Versicherten werden vom 1. Juli 2016 bis zum 31. Dezember 2016 keine Wiederholungsbegutachtungen nach Absatz 2 Satz 5 (Anmerkung Mahnke: Das ist der Satz, dass die Begutachtungen in angemessenen Abständen wiederholt werden sollen.) durchgeführt, auch dann nicht, wenn die Wiederholungsbegutachtung vor diesem Zeitpunkt vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung oder anderen unabhängigen Gutachtern empfohlen wurde.“

Eigentlich also glasklar: Wer schon eine Pflegestufe hat, wird nicht neu begutachtet. Zumindest nicht im zweiten Halbjahr 2016. Auch nicht, wenn im Gutachten vom letzten Mal eine Begutachtung empfohlen wurde.

Wieso also jetzt die Aufregung? Weil der Absatz 2a noch nicht vorbei ist. So geht’s weiter:

Abweichend von Satz 1 können Wiederholungsbegutachtungen durchgeführt werden, wenn eine Verringerung des Hilfebedarfs, insbesondere aufgrund von durchgeführten Operationen oder Rehabilitationsmaßnahmen, zu erwarten ist.“.

Hmmm …. Was will uns der Gesetzgeber damit sagen??

Sind alle Menschen vor dem Gesetz gleich? Auch Kinder?

Also … bei den meisten Familien, die eine Ankündigung der Wiederholungsbegutachtung bekommen haben, gab es in letzter Zeit keine Operation. Auch hatten ihre Kinder an keinen Reha-Maßnahmen teilgenommen. Wieso also dann die Begutachtung??

Weshalb sollte eine „Verringerung des Hilfebedarfs (…) zu erwarten“ sein? Einfach weil es sich um Kinder handelt? Oder weil Krankenkassen grundsätzlich optimistisch sind und immer davon ausgehen, dass es ja jederzeit Spontanheilungen des Down-Syndroms, signifikante Verbesserungen bei einer Cerebralparese oder einfach einen „Schub“ in der Entwicklung eines austistischen Kindes kommen kann? Ist eine Verringerung des Hilfebedarfs bei Kindern aus anderen Gründen zu erwarten als bei Erwachsenen??

Meine persönliche, unmaßgebliche Meinung als Mutter eines behinderten Kindes und juristischer Laie ist ganz klar: „Nö!“.

Aber wie sehen das die Experten?? Ich erkundige mich im Internet, telefoniere mit Anwälten und diskutiere mit Menschen die Jura studiert haben. Alle finden: „Eigentlich kann das nicht sein!“. Kindsein ist laut Gesetzestext keine Ausnahme, die rechtfertigt, dass der Hilfebedarf verringert ist. Andererseits ist es natürlich auch sehr wohl bei Kindern möglich, dass sie nach einer Operation sehr viel fitter sind und weniger Hilfe benötigen. Insbesondere bei jenen, deren Behinderung rein körperlicher Natur ist. Dann wäre eine Wiederholungsbegutachtung, genau wie beim Erwachsenen, absolut gerechtfertigt.

„Entwicklungsverzögerungen können ja aufgeholt werden.“ zitiert eine Mutter das Argument ihrer Sachbearbeiterin. „Daher muss man bei Kindern doch immer davon ausgehen, dass sie weniger Hilfe benötigen.“. Zugegeben – da ist was dran. Ist das jetzt der Freibrief, bei Kindern generell davon auszugehen, dass der Hilfebedarf sich verringert?

Nichts genaues weiß man nicht …. – Klärungsversuch beim Bürgertelefon

Kurzentschlossen telefoniere ich mit dem Bürgertelefon der Bundesgesundheitsministeriums. Die müssen doch wissen wie das Gesetz gemeint ist!Immerhin gibt es da eine extra Nummer zum Thema Pflegeversicherung. Wenn da jetzt grade ein Gesetz aktuell wird, dann hat man dort doch sicher Kenntnis davon und kann mir erklären in welchen Fällen Kinder jetzt gesetzesentsprechend neu begutachtet werden sollen!

Leider irre ich mich. Man hat beim Bürgertelefon irgendwie keine Ahnung wovon ich spreche – genauso wenig wie offenbar auf der Sachbearbeiterebene einiger Krankenkassen. Ist die aktuelle Erweiterung des §18 womöglich den Mitarbeitenden im System nie kommuniziert worden?

DOCH: Wenn es da was gibt, dann muss das ja im Rundbrief des Spitzenverbandes des MDK erwähnt sein. Die Dame ist ehrlich bemüht. Und sie da: Sie findet auch im Rundbrief des Spitzenverbandes den Hinweis auf die Veränderung des Paragraphen 18, mit seinem aktuellen Zusatz-Absatz 2a. Der wird leider einfach nur zitiert, aber wie damit jetzt konkret zu verfahren ist und wie sich das auf Kinderbegutachtungen auswirkt steht da nicht. Verflixt!

Sie kann mir also auch nix konkretes sagen. Und außerdem ist das Bürgertelefon – genau wie ich ja auch – eben aus „rechtsstaatlichen Gründen nicht berechtigt über die Anwendung der gesetzlichen Vorschriften im Einzelfall zu entscheiden.“

ABER: Sie hat da noch eine Nummer für mich. Ich könnte bei der Aufsichtsbehörde des MDK anrufen. Die kennen sich da mit sowas aus. Bestimmt!

Telefonat mit dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung

Nachdem ich auf der Suche nach Antworten nun schon so oft die Fragestellung formuliert habe, fällt es mir leicht den §18 auswendig abzuspulen – womit ich leider die Dame von der Telefonzentrale gnadenlos überfordere. „Wie jetzt? Wiederholungsbegutachtungen? Also Heimaufsicht? Nicht? Ach um Kinder geht’s? Hmm … vielleicht …aber es geht doch um Pflegeversicherung? Ja? Okay .. Mal sehen mit wem ich Sie da verbinde ….“.

Ich lande bei einer ebenfalls sehr netten Dame, die lacht und sich total wundert, wieso ausgerechnet SIE etwas mit dem Thema zu tun haben könnte. Sie ist Expertin für ein ganz anderes Sozialgesetzbuch (davon gibt’s ja auch genug!). Aber sie hört sich geduldig meine Fragestellung an und blättert ihren Zuständigkeitskatalog durch. Da gab’s jemanden – aber der ist jetzt nicht mehr da. Aber vielleicht …. Ja … vielleicht wäre Frau XYZ die richtige Ansprechpartnerin. Und falls nicht, wäre die zumindest schonmal näher dran am Thema Häusliche Pflege und kennt dann vielleicht jemanden, der jemanden kennt, der weiß, worum es geht ….Einen Moment – ich verbinde ….

Und siehe da: Frau XYZ versteht zumindest mal wovon ich rede. Sie würde mich gern mit Frau ABC verbinden, aber die sei leider nicht erreichbar. Ob ich ihr die Anfrage nochmal mailen könne – sie habe zwar in 2 Tagen Urlaub, aber sie würde sich Bemühen den richtigen Ansprechpartner zu ermitteln.

Eine Antwort, eine Antwort!!

Und tatsächlich: Kurz darauf meldet mein Emailprogramm „Sie haben Post!“ und ich finde ein supernettes Schreiben von einem Herrn vor, dass ich ihn gerne anrufen könne.

Wenig später tue ich das dann auch glatt, denn ich will nun endlich wissen, woran ich bin. Wir plaudern geraume Zeit (natürlich wieder mit dem Hinweis darauf, dass auch er aus „rechtsstaatlichen Gründen nicht berechtigt (sei) über die Anwendung der gesetzlichen Vorschriften im Einzelfall zu entscheiden.“. Das kennen wir ja schon.

Mein Gesprächspartner ist irritiert, wieso ich annehme, dass das Gesetz bei Kindern anders gehandhabt werden könne als bei Erwachsenen. Er wundert sich über meinen Erfahrungsbericht. Tatsächlich kennt er sich mit dem Thema aus, ist in diversen Gremien unterwegs, die sich mit der Versorgung schwerstkranker Kinder befassen. Kurz und gut: Das Gesetz sieht offenbar tatsächlich keine Ausnahmen vor.

§18 SGB XI, Absatz 2a gilt für alle – unabhängig vom Alter. Wer eine Operation oder eine Rehamaßnahme hat, der kann auf jeden Fall neu begutachtet werden. Für alle anderen gilt: Die Kasse muss schon irgendwie erklären, warum sie annimmt, dass der Hilfebedarf sich verringert hat.

Aber was sollen betroffene Familien denn nun tun?

Erstmal: Ruhe bewahren. Offenbar sind viele Sachbearbeiter im Tagesgeschäft nur unzureichend informiert worden. Daher müssen sie erstmal auf den entsprechenden Paragraphen hingewiesen werden, den meine Leser inzwischen sicherlich schon zitieren können, oder?

Wenn der MDK sich also meldet und das Kind in letzter Zeit keine Reha oder OP hatte, dann sollte man dies der Krankenkasse mitteilen und um eine Erläuterung bitten, warum sie davon ausgehen, dass der Hilfebedarf sich verringert hat.

Natürlich nur WENN man selbst der Auffassung ist, dass diese Begutachtung unnötig ist. Denn in einigen Fällen können diese Familien ja auch von der Wiederholungsbegutachtung profitieren: Zum Beispiel wenn der Hilfebedarf tatsächlich höher geworden ist, oder das Kind inzwischen so alt ist, dass die Abzugszeiten für Gleichaltrige erheblich geringer geworden sind. Einfacher formuliert: Wenn die Schere zwischen nicht-behinderten und behinderten Kindern weiter aufgegangen ist.

Die Krankenkasse muss also eigentlich einen Grund vorbringen, warum sie jetzt eine Wiederholungsbegutachtung ansetzt. Und der Grund darf eben nicht sein „Weil die Begutachtung in angemessenen Zeitabständen zu wiederholen ist.“. Denn eine Begutachtung aus diesem Grund ist ja ausgesetzt.

Wenn die Kasse den MDK also einfach schicken will, weil es im Kalender steht, dann stimmt was nicht. Wenn die Kasse aber tatsächlich sagen kann, dass sie im Einzelfall geprüft hat und aus guten Gründen eine Untersuchung anberaumt hat dann KANN das rechtens sein.

Also heißt es: Nachfragen und deutlich machen, wenn man keinen verringerten Hilfebedarf sieht und auch keine Höherstufung erwartet. Kann man den Besuch ablehnen? Im Prinzip ja.

Einige Familien haben das bereits getan. Und die Kasse hat daraufhin einen Irrtum eingeräumt und die Begutachtung storniert. Andere Kassen haben gedroht dann das Pflegegeld zu streichen. Können die das wirklich machen? Machen können die das, sagt mein Gesprächspartner. Aber dann kann man aber Widerspruch einlegen und ggf. klagen. In jedem Fall kann man eine Eilentscheidung vom Gericht verlangen.

Es klingt, also ob das ein guter Weg wäre. Denn letztlich ist da dann jemand, der dann tatsächlich berechtigt ist über die Anwendung der gesetzlichen Vorschriften im Einzelfall zu entscheiden. Wir anderen können nur Mutmaßen, was der Gesetzgeber gewollt und wie der Einzelfall zu bewerten ist – aber vor Gericht kann dann tatsächlich entschieden werden, was §18, SGB XI, Absatz 2a für eine konkrete Familie bedeutet.

Und so beende ich diesen Blog mit dem hilfreichen Hinweis des Bürgertelefons:

Sollten Sie mit einer Entscheidung Ihrer Kranken- bzw. Pflegekasse nicht einverstanden sein, können Sie Widerspruch einlegen oder eine Überprüfung durch die zuständige Aufsichtsbehörde veranlassen. Sie haben auch die Möglichkeit, nach dem Widerspruchsverfahren Klage vor dem zuständigen Sozialgericht zu erheben.“

Viel Erfolg allen Familien da draußen!

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Bin ich ein Held?

oder: „Wie schaffst du das nur?“

Lesezeit ca. 7-10 Minuten

Ich weiß nicht, wie oft ich das in den letzten Jahren gefragt wurde…
Zugegeben: Ich habe 3 Kinder, bin als Coach selbständig und unterrichte nebenberuflich in einer Schule. Klar – ich chauffiere meine Kinder zu diversen Freizeitaktivitäten, helfe bei Hausaufgaben und koche (mehr oder weniger) gesund. Und weil es mir wichtig ist, engagiere ich mich auch ehrenamtlich und pflege meine Hobbys. Aus purer Neugier hatte ich nach der Geburt meiner ersten Tochter dann noch ein Studium begonnen und nach der Geburt der beiden jüngeren, dann noch einen verdammt guten Abschluss gemacht – einfach weil ich’s jetzt wissen wollte, einmal Begonnenes ungern liegen lasse und mich das Thema brennend interessierte.

Ich bin also von jeher ein ziemlich vielseitiger und begeisterungsfähiger Mensch und wenn ich mich nicht grade fortbilde, neige ich dazu irgenwas zu organisieren, aufzubauen oder mich anderweitig zu zu engagieren.

Die Frage wie ich das schaffe liegt nahe. Und die Antwort ist einfach: In bin extrovertiert, mag Menschen und Bücher und genieße es, aktiv zu sein. Ich liebe meine Kinder und meinen Beruf, der auch Berufung ist. Ich tanke quasi bei der jeweiligen Aktivität Kraft und erhole mich bei meiner Arbeit von der Familie und bei der Familie von der Arbeit.

Keine große Sache also. Ich kenne viele Frauen, Mompreneure, arbeitende Mütter, engagierte Unternehmer, die ein ähnliches Pensum genauso gut schaffen. Einfach, weil sie lieben, was sie tun und tun, was sie lieben.

Doch um all das geht es nicht, wenn die Leute mich fragen, wie ich das schaffe. Die eigentliche Frage dahinter lautet:

„Wie schaffst du es fröhlich zu sein und ein erfülltes Leben zu haben, wo du doch ein schwerstmehrfachbehindertes Kind pflegst?“

DAS passt für viele nicht zusammen. Schicksalsschlag und Frohsinn. Alltägliche Belastung und Erfüllung. Kann das wirklich funktionieren? Muss man da nicht zusammenbrechen? Oder irgendwas halbherzig machen? Wie – kann – das – gehen??

Ja – Ich bin Mutter eines schwerstmehrfachbehinderten Kindes. Meine Tochter wurde mit Down-Syndrom geboren. Und sie hat Zusatzdiagnosen, z.B. Autismus, Zöliakie und diverse andere Einschränkungen, für die es komplizierte Ausdrücke gibt.

Einfacher formuliert: Finja ist 8 Jahre alt. Ich behaupte meistens, sie wäre auf einem geistigen Entwicklungsstand von 2. Das sage ich seit 4 Jahren. Und eigentlich ist auch das gelogen, denn die meisten Zweijährigen verstehen mehr als sie. Aber wenn man sich einen normalen Zweijährigen vorstellt und den Quatsch den der so macht, dann kann man sich ganz gut vorstellen wie viele Augen und Aufmerksamkeit und Hände man braucht, ein solches Kind im Körper eines viel älteren Kindes, über Jahre zu betreuen, zu fördern, zu lieben – auch wenn mal wieder der Inhalt der Blumentöpfe über Teppich und Sofa verstreut ist.

Finja spricht nicht. Sie drückt sich meist mit unartikulierten Lauten aus. Sie kann Worte nachsprechen und manchmal setzt sie diese auch situationsentsprechend ein. Das kommt ungefähr so oft vor wie warme Sommer in Deutschland: Es gibt diese Momente, aber man rechnet nicht wirklich damit.

Aber meine Tochter kommuniziert:  Sie hat im letzten Jahr gelernt Erwachsenen eine Tupperdose in die Hand zu drücken, die sie selbst nicht öffnen kann. Sie nimmt ihren geliebten Knisterschaum, gibt ihn mir und hält fordernd ihre Hand hin, damit ich ihn darauf sprühe. Sie sagt – ganz selten – plötzlich „Gute Nacht!“, ehe ich es sagen kann.

Und dennoch: Meine 8jährige trägt Windeln. Und kann sie ausziehen. Eltern von Kleinkindern wissen, was das bedeutet.

Finja ist mobil – und leider ohne Gefahrenbewusstsein. Wenn ich sie aus dem Auto nehme, muss ich stets eine Hand am Kind haben, denn sie würde glatt auf die Straße laufen. Und wenn sie es schafft in die Küche zu gelangen, dann finde ich sie fröhlich in einem Meer von Tomaten sitzend vor, die sie in verschiedenen Stadien der Zerquetschung über den Boden verteilt hat und nun genüßlich verspeist.

Finja versteht vieles: Dass die Badewanne zum Baden gedacht ist. Sie weiß auch, wie man hineinkommt und das Wasser einschaltet. Aber nicht, dass man sich vorher auszieht.

Sie weiss auch nicht, dass sie Zöliakie hat, also keine Getreideprodukte essen darf. Wir müssen daher Küche und Schränke nochmal besonders sichern und aufpassen, dass sie sich keinen Keks oder andere Dinge schnappt, die ihr schaden würden.

Aber immerhin: Finja ist ein fröhliches Mädchen. Sie hat keine Schmerzen, sie „leidet“ nicht unter ihrer Behinderung und ihren Einschränkungen, sie benötigt nur ein paar Schilddrüsenmedikamente und kann sehr viele Dinge mitmachen die andere Kinder – im Alter von 2 Jahren – eben auch toll finden würden.

Ja – ich muss mit ihr oft zu Ärzten, kutschiere sie zu Therapeuten, investiere Zeit in Förderung. Das alles klingt fürchterlich anstrengend. Und das ist es auch. Und es klingt auch nach einer riesengroßen Herausforderung, deren Ende nicht absehbar ist.

Also: Warum tue ich mir das an? Wieso gehe ich diesen Weg, obwohl „man das heute doch vorher wissen kann“, wie einige wohlmeindende Mitmenschen meinen. (Mit wem sie es wohl meinen, ist mir allerdings unklar.)

Vor allem aber will man wissen: Wie kann ich trotz unseres Schicksals glücklich sein, ihren Geschwistern gerecht werden, meinen Humor bewahren und beruflichen Erfolg haben ??

„Wie schaffst du das nur?“

… diese Frage kam von einem Vater, der auch ein Kind mit Down-Syndrom hat. Nun ja – Finja ist ein Extremfall – und ihre Entwicklung ist erheblich langsamer als die anderer Down-Kinder. Aber diese Frage von einem Wegbegleiter gestellt zu bekommen, der sich auch für sein behindertes Kind entschieden hat, machte mich nochmal besonders nachdenklich.

„Ich würde durchdrehen, wenn ich dein Leben hätte!“ sagte mir vor kurzem mein bester Freund, der eine Woche mit uns gelebt hat. Manchmal finde ich tatsächlich, das wäre eigentlich eine gute Idee! Manchmal würde ich gern ein bisschen durchdrehen. Oder alles hinter mir lassen und nach New York fliegen – oder nach San Francisco in zerriss’nen Jeans …

Und wissen Sie was: Manchmal tue ich das! Okay – ich komme nicht bis nach New York. Aber bis ins „Kuckucksnest“, dem Zentrum für Schottischen Tanz in Deutschland, wo ich 4 Tage tanze, meinen Alltag vergesse und Kraft tanke.

Und damit kommen wir zum großen Geheimnis auf die ganz große Frage wie ich das schaffe:

Die Wahrheit ist: Ich schaff‘ das gar nicht!

Und das muss ich auch nicht. Denn: WIR schaffen es! Und das ist schon das ganze Geheimnis.

Aber lassen Sie es mich genauer erklären.

Ich würde das alles nicht schaffen, wäre da nicht mein wunderbarer Mann, der von Anfang an als aktiver Vater für seine Kinder da war. Der mein Verständnis einer Partnerschaft teilt, das auf Gleichwertigkeit und gegenseitiger Unterstützung beruht. Der nachts noch an meiner Website werkelt und sich früh morgen um die Kinder kümmert.

Ich würde das alles nicht schaffen, ohne Kim und Imke und Laura – unsere wundervollen Babysitter, die es mir ermöglichen, regelmäßig mit meinem Mann tanzen zu gehen und Kraft und Energie zu tanken, geistig und körperlich gesund zu bleiben.

Ich würde es nicht schaffen ohne die Unterstützung der Pflegekasse und damit ohne die Solidargemeinschaft, die es mir ermöglicht, meiner Tochter das zu geben, was ich sie benötigt und Ersatzpflege zu bezahlen, wenn ich mal körperlich oder seelisch nicht mehr kann und eine Auszeit brauche.

Ich würde es nicht schaffen ohne eine hervorragende heilpädagogische Schule, die unsere Tochter den halben Tag betreut, pflegt und sie ganz außergewöhnlich gut fördert; ohne hervorragende Ärzte und engagierte Therapeuten.

Ich würde es nicht schaffen ohne meine Eltern und Cousine, die immer wieder meine behinderte Tochter betreuen, damit wir auch mal etwas mit den beiden anderen unternehmen können und ohne unsere Freunde, die gemeinsam mit unserer ganzen Familie verreisen um so einen Urlaub zu ermöglichen, der uns allen Freude und Erholung bringt.

Ich würde es nicht schaffen ohne meine Kundinnen und Kunden, die es mir ermöglichen in der wenigen Zeit, die mir für Erwerbstätigkeit zur Verfügung steht etwas Sinnvolles zu tun. Eine Tätigkeit bei der ich mein ganzes Wissen und meine Erfahrung einsetzen kann und die mich begeistert. Eine Tätigkeit, die mich erdet und ein Gegengewicht zu meinem Leben als pflegende Mutter darstellt.

Ich würde es nicht schaffen ohne meine Hobbys, die mir einen Ausgleich schaffen. Ohne die Community von Eltern behinderter Kinder, die in Foren, Familien-Blogs und durch persönliche Kontakte großzügig Wissen und Erfahrung teilt und immer da ist, wenn man Rat oder einfach Unterstützung braucht.

Und: Ich würde es nicht schaffen ohne meine großartigen Kinder, die mir ALLE, auf ihre eigene Weise Liebe, Normalität und Verständnis schenken.

Die Wahrheit ist: Ich brauche meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit, meine Hobbys. Ich brauche es, weiter diejenige sein zu dürfen, die ich vor der Geburt meiner behinderten Tochter war: Eine vielseitig interessierte, engagierte, extrovertiert Frau mitten im Leben.

Leben unter außergewöhnlichen Umständen…

… schafft man nicht allein. Aber auch nicht ohne etwas dafür zu tun!

Manche sagen, ich hätte es einfach gut getroffen. Ich hätte Glück gehabt. Und ja: Es IST ein großes Glück, dass ich von Menschen umgeben bin, die es mir ermöglichen mein behindertes Kind so groß zu ziehen, dass es nicht leidet. Dass die Geschwister nicht leiden. Dass die Ehe nicht leidet. Dass mein Beruf nicht leidet. Dass ich nicht leide.

Es ist ein großes Glück. Aber es ist nicht nur das. Es sind Entscheidungen gewesen:

  • Die Entscheidung für Freunde, die bedingungslos zu uns stehen.
  • Die Entscheidung für ein Leben in Gemeinschaft.
  • Die Entscheidung Freunde, Betreuer und professionelle Begleiter sehr nahe an uns heran zu lassen.
  • Die Entscheidung Hilfe anzunehmen.
  • Die Entscheidung offen und ehrlich über Träume, Ängste und Bedürfnisse zu sprechen.
  • Die Entscheidung für weitere Kinder.
  • Die Entscheidung für ein normales Leben – unter außergewöhnlichen Umständen.

Ich schaffe es nicht, weil ich Glück habe – sondern weil ich eine Vision habe aus der sich Entscheidungen automatisch ergeben:

Ich glaube daran, dass jeder Mensch ein Lebensrecht hat – und ein Recht auf Liebe, Familie und Wachstum. Ich bin davon überzeugt,  dass Menschen von jeher dadurch überlebt haben, dass sie große Aufgaben geteilt haben, um gemeinsam Dinge möglich zu machen, die ein einzelner nicht schaffen kann.

Diese Vision trägt mich nicht nur, sie zieht auch jene an, die dieses Ideal teilen. Die ebenfalls der Auffassung sind, dass ein Recht auf Leben nicht davon abhängen sollte, ob jemand sich die Schuhe allein zubinden, normal sprechen oder selbständig baden kann. Ich umgebe mich bewusst mit solchen Menschen und meide jene, die ein anderes Weltbild haben.

Manche sagen ich wäre ein Held …

Vielleicht ist da sogar was dran?! In den alten Märchen und den Legenden moderner Fantasy steckt schon ein Körnchen Wahrheit: Die Wirklichkeit formt sich um die Entscheidung des Helden, Leben und Wohlergehen anderer hängen von ihm ab – und das Happy End wird niemandem hinterhergeschmissen …  Klingt irgendwie schon nach meinem Leben.

In meinem früheren Artikel „Mein Leben ist ein Ponyhof“ habe ich festgestellt, dass der Heiligenschein mir nicht passt. Ich bin weder besonders edelmütig, aufopferungsvoll oder gar heilig. Es ist nicht so, dass ich irgendwas mache, das nicht jeder andere Hobbit auch tun könnte. Aber ich bin eben der Hobbit, der den verdammten Ring bekommen hat.

Der Held muss sich entscheiden. Er steht vor eine Aufgabe, die anfangs unlösbar erscheint. Er kann sich ihr stellen oder gemütlich zu Hause bleiben und die Abenteuer den anderen überlassen.

Dabei geht es nie um Bagatellen! Es muss immer gleich das Land vom bösen Tyrannen befreit, die Prinzessin gerettet oder gar der Teufel selbst besiegt werden. Nichts weniger als die Freiheit des Auenlandes, das Überleben der Menschheit oder die Seele des Freundes steht auf dem Spiel.

Es geht um Ideale, um Überzeugungen und um das Gute, Wertvolle im Leben. Kampf Licht gegen Dunkelheit. Ist das Leben und das Wohlergehen eines behinderten Kindes nicht genau so ein Kampf? Ist das Recht auf Existenz, Normalität und Gesundheit nicht auch so eine Ideal?

Die Frage ist doch nicht: „WIE schaffe ich das alles?“, sondern „WARUM tue ich es?“. Weil ich – genau wie Frodo, Harry Potter oder Catelyn Stark – gar keine Wahl habe. Weil es um etwas geht, das mir lieb und teuer ist. Und weil meine Werte gar nichts anderes zulassen würden. Weil es um das Leben und das Wohlergehen meines Kindes geht.

Und dann geht man eben den einzigen Weg, der möglich ist und nimmt die Herausforderung an. Aber das Märchen weiß auch: Kein Held schafft es allein! Jene Helden, die es versuchen, sind sehr schnell tote Helden. Der Erfolg fällt dem Helden nicht zu. Er muss sich anstrengen, Dinge aufgeben, sich entscheiden was wirklich wichtig ist – und Hilfe annehmen.

Denn was wäre Harry ohne Hermine? Wie weit wäre Frodo gekommen ohne den Bund der Freunde, die ihn bis zu den Toren von Mordor brachten? Welcher Held kommt ohne den Rat der Hexe aus und ohne die Unterstützung des Zwergs, dem er einst aus Gutherzigkeit zu Hilfe kam, ohne magischen Artefakte und das Erlernen und Nutzen seiner ureigensten Gaben?

Hilfe annehmen, wo sie geboten wird ist eine Notwendigkeit im Helden-Alltag. Sich entwickeln und sein Potential ausschöpfen ein weiterer Punkt ohne den auch der Held des Märchens und der Fantasy es nicht schaffen kann. Und nicht zuletzt wäre da noch Abgrenzung, Wagemut, Kampf und Hartnäckigkeit, die zum Helden-Dasein gehören: Die missgünstige Stiefmutter muss in ihre Schranken gewiesen, den Versuchungen des Teufels widerstanden und die üblen Zaubereien des Gegners durchschaut werden.

Kein Heldenepos kommt ohne Anstrengung, Freundschaft, Liebe, Risiko, Hingabe und schließlich der Bereitschaft zur Veränderung aus.

Ja … vielleicht bin ich in gewisser Weise eine Heldin.  Ob ich Erfolg haben werde? Ich weiß es nicht. Wenn meine Tochter ein glückliches Leben hat und ihre Möglichkeiten ausschöpfen kann; wenn es gelingt, dass sie durch ihr Leben der Gesellschaft etwas zurückgibt; wenn ich es schaffe, dass meine Familie durch diesen Weg gestärkt wird und keiner Schaden nimmt – dann ist meine Mission erfüllt.

Und dann muss ich dasselbe sagen wie alle Helden am Ende ihrer Queste: Es ist nicht mein Verdienst.

Ich trage vielleicht den Ring, den Blitz, den Namen oder das Schwert. Ich tue zwar, was getan werden muss, weil die Aufgabe bei mir gelandet ist und ich bereit war diesen Weg zu gehen. Aber ohne den Gefährten, der alles mitträgt, ohne die Freunde und hilfreichen Menschen, die auf diesem Weg unterstützen, ohne Artefakte und Hilfsmittel und ohne die Ratgeber und weisen Männer und Frauen, die den entscheidenden Hinweis in verzweifelten Momenten geben – könnte auch ich das alles nicht schaffen.

Am Ende ist der Held immer nur ein Teil der Geschichte und das Happy End ein Zusammenspiel aller Protagonisten. Und daher gilt an dieser Stelle mein tiefer Dank allen, die es möglich machen, dass ich dieses Abenteuer erleben darf. Vor allem aber: Meiner Familie und meinen Freunden. Und all den anderen Helden da draußen, die ebenfalls ihr Schicksal angenommen haben und zeigen, dass es möglich ist.

Schicksal kann ein Schlag sein – oder aber eine Einladung zu einem großen Abenteuer und einem außergewöhnlichen Leben.

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Reisebett für Große

Ist euer Kind auch schon zu groß für das Babyreisebett geworden? Braucht es trotzdem einen sicheren Raum, Schutz vorm Rausfallen oder schlicht Mückenschutz? Unsere Lösung seht ihr hier: ein Bettzelt! 🙂
Finja Reisebett
Das fährt mit und nach Ungarn und ist zum Eingewöhnen schon im heimischen Kinderzimmer aufgebaut worden.

Es passt auf jedes Standardbett und wird wie wie Spannbettlaken über die Matratze gezogen und wie ein Iglu-Innenzelt aufgebaut.

Es ist also nach unten offen und kann in Hotel, Kur-und Rehahaus oder Jugendherberge über vorhandene Matratzen (bis 20cm Dicke) gezogen werden. Für viele, die sonst ein Kinderbett/Pflegebett nutzen, eine mögliche Alternative.

Die Außenstangen sind so stabil, dass man auch noch ein Bettlaken als Sichtschutz oder zur Verdunklung darüber legen könnte. Prima für Kinder, die im Elternzimmer schlafen, während Mama und Papa noch lesen wollen.

Kombiniert mit einer Luftmatratze ist das Teil als Moskitoschutz oder eben separierter “Schlafraum“ in einem Großzelt praktisch und auch für erwachsene Backpacker in Massenunterkünften nützlich.

Apropos Backpacker: Verpackt ist das Ding eine schmale Tasche mit wenig Gewicht, die in jeden Rucksack passt.

Wir haben uns für das “kleine Schwarze“ von Deryan entschieden und sind nach einigen Probenächten sehr zufrieden mit dem Kauf.

Funktioniert, wird vom Kind geliebt, ist simpel aufzubauen, stabil und funktional. Lediglich mit den Reißverschlüssen sollte man etwas achtsam sein.

Alles in allem: Tolles Teil – sonst würd ich es ja nicht empfehlen!
reisebett_finja_3

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Inklusion ist eben nichts für jeden …

Zufrieden nickte man einander zu . Es waren Fachleute, die zufällig bei einer Party zusammen gekommen waren: Die Förderschullehrerin, die sich mit Begeisterung für „ihre Kinder“ einsetzte, ein Integrationshelfer, die desillusionierte Grundschullehrerin und die Heilpädagogin eines integrativen Kindergartens.

Man habe sich ja redlich bemüht, hatte die Lehrerin der Regelschule betont. Bei Körperbehinderten sei das ja irgendwie noch machbar – wenngleich es mit den Räumlichkeiten schwierig bleibt. Aber schon Blinde oder hörgeschädigte wären ja eine echte Herausforderung. Unzumutbar für den Lehrerstand: Ständig unterschiedliche Bewertungsschemata anlegen, Arbeitsblätter in mehreren Varianten anzufertigen und gar Klassenarbeiten unterschiedlich zu konzipieren!

In der ersten und zweiten Klasse ginge das ja noch, aber spätestens wenn es dann auf die Vorbereitung für die weiterführende Schule zugehe, wäre die ganze Sache ja doch zum Scheitern verurteilt. Und dann noch die emotional gestörten Kinder! Die Autisten! Die könne man ja kaum händeln. Und überhaupt könne man von einem Grundschullehrer wohl kaum verlangen sich noch mit allenmöglichen Syndromen und Krankheiten zu befassen.

Der Angestellte des gemeinnützigen Vereins, der seine Brötchen damit verdient zur Inklusion verdammte Kinder am Vormittag in der Schule zu betreuen und am Nachmittag geistig Behinderte ins Kino zu begleiten nickt wissend: Selbständig leben sei zumindest bei den geistig Behinderten eine Illusion. Die wissen ja auch gar nicht, was für sie wirklich gut ist und da müsse man vielen von denen schon klare Vorgaben machen. An und für sich brauchen „die“ ja ganz spezielle Angebote und das könne man doch in Einrichtungen viel besser leisten.

Die Förderschullehrerin hat bei dem ganzen Vortrag beipflichtend genickt. Sie hat ja immerhin jahrelang studiert und weiß genau, was „diese Kinder“ brauchen. Das könne doch ein Regelschullehrer so schnell gar nicht lernen! Da ist ja viel mehr Therapie und Anleitung zu Alltagspraktischen Fertigkeiten nötig! Wie das denn bitteschön in der regulären Grundschule nebenan funktionieren solle?? Insbesondere in großen Klassen seien viele ihrer Schützlinge definitiv überfordert – diese Behindertenrechtskonvention sei ja wohl der totale Schwachsinn.
Am Allerschlimmsten aber sei ja wohl das Wahlrecht der Eltern! Die wüssten doch gar nicht, was sie ihren Kindern da antäten!

Richtig! Der Integrationshelfer nickt eifrig: Was da auf dem Schulhof an Mobbing abgehe, das könne sich von den Eltern keiner vorstellen.Die Behinderten müssten ja auch geschützt werden!

Plötzlich bekommt die Grundschullehrerin Schnappatmung: Und was sei mit den ganz normalen Kindern?? Die leistungsbereiten und freundlichen Kinder seien es doch am Ende, die bei dem ganzen Zirkus hinten runter fallen!

Jetzt mischt sich auch die Heilpädagogin ein: Inklusion sei aber ja doch irgendwie eine schöne Idee gewesen – aber gerade im Kindergarten sieht man ja auch, dass die anderen Kinder doch irgendwie geschützt werden müssten. Es könne sich doch nicht immer alles um die Bedürfnisse der gehandicappten Kinder drehen!

Letztlich, so argumentiert sie, müsse das ganze immer gut abgewogen werden: Es gibt ja wirklich Behinderte, die von Inklusion profitieren – aber eben nicht alle! Da müsse man ganz genau hinschauen, welchen eingeschränkten Kindern die vielen Reize und die großen Klassen zugemutet werden könne. Einige Kinder müssten ja sogar noch gewickelt werden, dafür gäbe es ja auch in den Schulen gar keine Räumlichkeiten. Und andere seien ja noch so unselbständig! Sie denke da z.B. an ein Kind mit Down Syndrom – wenn das in einem normalen System nach der Stunde seine Sachen zusammensuchen müsste, dann trödele es so rum, dass es frühestens Mitte der nächsten Stunde im nächsten Klassenzimmer ankommen würde. Abgesehen von der mangelnden Einschätzung von Gefahren! Wolle man denn jetzt alle Schulen komplett einzäunen um die Sicherheit zu gewährleisten?

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Auf der anderen Seite bietet eine normale Schule natürlich vielen Kindern einen Lern- und Entwicklungsraum. Das müsse man ja auch sagen. Und einige Kinder seinen ja durchaus integrationsfähig.

Jetzt nicken alle erleichtert: Jaaaa – einige Kinder profitieren schon. Und da macht man sich ja auch gern ein bisschen Mühe. Aber für viele Kinder sei es eben auch eine Überforderung. Die finden sich nicht zurecht. Und die haben ja in Wirklichkeit auch nix davon. Nur die Eltern bekommen eine Illusion von Normalität, die nicht real ist. Aber die wollen das ja nicht sehen.

Aber einige Kinder … ja … einige Kinder könne man schon inklusiv beschulen. Trotzdem: Inklusion ist nun einmal nichts für jeden!

Manchmal möchte ich Schreien! Über so viel DUMMHEIT, die von Leuten ausgeht, die doch eigentlich eine Ausbildung, womöglich sogar ein Studium absolviert haben! Hat diese Diskussion wirklich stattgefunden? Jain. Das Gespräch hat so und in dieser Konstellation nie stattgefunden, die Charaktere sind fiktiv. Und dennoch: Ich habe nur verdichtet zusammengeschrieben, was ich als Pädagogin und Aktive innerhalb von Schule und Einrichtungen zigmal gehört habe. Keiner dieser Sätze ist erfunden und Gespräche wie dieses musste ich oft genug in Lehrerzimmern, auf Partys oder andernorts mithören – oft wusste man nicht, dass ich selbst nicht nur Pädagogin, sondern auch betroffene Mutter bin. Und so höre ich es immer wieder: „Inklusion ist nunmal nichts für jeden!“.

HALLO??  Wer spricht denn da? Sind das wirklich Leute die sich jemals mit inklusiver Pädagogik befasst haben? Also – auf einem Niveau jenseits vom Stammtisch? Womöglich mal in einem Seminar oder durch ein paar gute Bücher oder auch nur Aufsätze zum Thema? DAS sollen unsere Fachleute und Experten sein??

Zugegeben: Man kann Inklusion ablehnen. Man kann daran zweifeln ob Inklusion machbar ist. Man kann überlegen, ob die Inklusion bereits weit genug fortgeschritten ist um auch schwächere oder unbequeme Behinderte in die Mehrheitsgesellschaft zu inkludieren Aber wer behauptet Inklusion sei nichts für jeden und da müsse man abwägen, der zeigt schlicht und ergreifend, dass er nicht weiß wovon er spricht.

Der Begriff INKLUSION ist eben NICHT identisch mit dem Begriff INTEGRATION. Integration setzt ein System voraus, in das Menschen durch Unterstützung und Kompensation ihrer Behinderung hineingeholt werden, die ansonsten draußen bleiben müssten.

Im Bereich von Integration kann man tatsächlich sagen, dass es Menschen mit viel oder wenig Unterstützungsbedarf gibt, und dass es nur schwer möglich ist allen Menschen Zugang zu Gruppen und Einrichtungen zu geben, die ansonsten unverändert bleiben. Integration beinhaltet, dass sich nicht die Mehrheitsgesellschaft verändert, sondern der Unangepasste eben „passig gemacht“ wird.

INKLUSION meint etwas anders: Inklusion bedeutet, nicht von den Systemen und den Einrichtungen her zu denken, sondern von den Menschen her. Die Kinder müssen nicht für eine Schule „zugerichtet“ werden, in die sie passen sollen, sondern es muss eine Schule konzipiert werden, die ein Lernraum für die Kinder ist, die sie besuchen.

„Inklusion ist nichts für jeden“ – dieser Satz ist so himmelschreiend falsch, weil Inklusion gerade dadurch definiert ist, DASS sie eben ein Umfeld schafft in dem JEDER wahr- und ernstgenommen wird

Richtig ist: Unsere Gesellschaft hat kaum Erfahrung im Umgang mit Behinderten in Regelschulen.
Richtig ist: Es gibt Behinderte, die wenig eingeschränkt sind und welche mit schwer oder gar nicht kompensierbaren Handicaps.
Richtig ist: Das gegenwärtige Schulsystem ist eine Zumutung für viele Behinderte.

ABER richtig ist auch: Das gegenwärtige Schulsystem ist eine Zumutung für viele Nicht-Behinderte.
UND richtig ist auch: Es gibt auch unter normalen Schülern welche die wenig oder besonders gut führbar und belehrbar sind.
UND richtig ist auch: Unsere Gesellschaft hatte in sehr vielen Dingen keine Erfahrung, ehe die gesellschaftlichen Ansichten revidiert wurden.

Ein ähnliches Gespräch, wie das oben skizzierte, hätte im 19. Jahrhundert die Integration von Mädchen in Gymnasien oder die Zulassung von Frauen zum Studium geführt werden können. Damals war man auch der Auffassung, weibliche Schüler bräuchten ein besonders geschütztes Umfeld, in einer Männergesellschaft würden sich Frauen ja eh nicht wohl fühlen und es wäre zu ihrem eigenen Besten sie auf Strickkreise und Töchterschulen zu beschränken. EINIGE Frauen könne man vielleicht zu EINIGEN Studiengängen zulassen …., aber bitteschön dann irgendwas mit Kunst oder Musik, wo sie nicht stören ….

OOH JA – auch ich habe ein behindertes Kind. Und ja: Ich habe mein Kind nicht auf diesen Versuch von Inklusion in unserem System losgelassen. Mein Kind ist in der Tat in einer behütenden Umgebung und profitiert von Therapien, Experten und Fachfrauen, die wirklich kompetent sind.

Ich bin der Idee von Inklusion untreu geworden. Zum Wohle meines Kindes. Aber nicht weil ich nicht an die Inklusion glaube! Ich bin zutiefst davon überzeugt, dass Inklusion funktionieren kann. Ebenso wie ich davon überzeugt bin, dass Schule funktionieren könnte. Dass es möglich sein sollte, dass Kinder UND Lehrer GERN in Schulen gehen.

Aber die Realität sieht anders aus: Wir HABEN keine Inklusion. Und wir haben noch nichtmal ausreichend Fachleute, die wirklich Inklusion umsetzen wollen. Und wir haben zwar eine politische Wunschvorstellung, aber keine Willensbekundung, die sich auch in Geld ausdrücken lässt.

Fakt ist: Unsere Schüler lernen oft in maroden Räumlichkeiten, mit Lehrern die ständig wechseln weil die Kollegien unterbesetzt sind und die Lehrkräfte aufgrund von Überlastung ständig krank.
Fakt ist: Die Idee schwache, behinderte oder in ihrem Verhalten anstrengende Schüler zu inkludieren würde voraussetzen, dass man sich am individuellen Bedarf der Person, der Schülerschaft, des Ortes orientiert.

Wenn wir Bildung und Teilhabe wirklich ernst nähmen und davon ausgingen, dass dies ein Menschenrecht ist. Wenn wir wirklich Inklusion und die Beteiligung aller Menschen wollten – dann müssten wir GELD, ZEIT UND AUFMERKSAMKEIT investieren.

DANN müsste man Lernräume GESTALTEN, die den Lernenden entsprechen. Mit Räumlichkeiten, die zum Lernen aber auch zum Leben einladen. Mit inklusiven Kollegien, die aus Fachlehrern, Förderlehrern, Therapeuten, Schulkrankenschwestern, Inklusionsassistenten und anderen Berufen bestünden.

Ich bin davon überzeugt: Nicht die Inklusion hat versagt bei ihrer Einführung in die Gesellschaft, sondern die Gesellschaft hat versagt bei der Einführung von Inklusion.

Und letztlich würden wir alle profitieren: Denn wenn ein System für unsere behinderten Kinder als unzumutbar gilt – wieso soll es dann für unsere Regelkinder zumutbar sein? Etwas wovor wir „die schwächsten Kinder“ schützen müssen, kann doch für die „normalen Kinder“ nicht gut sein?

Ich glaube: Um wirklich Inklusion zu leben muss Schule neu gedacht werden! Es geht darum Teilhabe zu ermöglichen. Nicht darum, dass alle dasselbe erreichen. Nicht darum die Menschen „anzupassen“. Sondern darum, dass jeder das erreichen kann, was ihm oder ihr möglich ist. Gemeinsam mit Menschen, die andere Ziele erreichen können.

Nein – ein inklusives Schulsystem meint nicht, dass die meisten Kindern normalen Unterricht haben und die behinderten durch ihre Hilfskräfte, Assistenten oder „In-der-Ecke-malen“ beschäftigt werden. Es meint, dass der hochbegabte Schüler ein Gedicht analysiert, während andere Schüler es auswendig lernen und einige Schüler das Gedicht nutzen um Rhythmik in der Sprache zu erkennen oder Reimworte zu finden oder tatsächlich den Inhalt des Textes als Bild widergeben.

Es meint, dass alle zusammen an einem Plakat über „Tiere im Winter“ arbeiten können: Der Junge mit Down Syndrom malt ein Eichhörnchen-Bild aus, ein paar Mädchen recherchieren Ernährung und Winterschlaf von Waldtieren und der Autist mit einer Inselbegabung für Mathe fertigt eine Tabelle der Eichhörnchen-Population innerhalb der vergangenen 50 Jahre an.

Es kann aber auch heißen, dass für alle Schüler Rückzugsräume und Einzelarbeitsplätze zur Verfügung stehen. UND für alle Schüler Begegnungsräume, wie Schulhof oder kleinere und größere Aufenthaltsräume in den Schulen.

Inklusion bedeutet, auf den Menschen zu schauen. Und wenn mir dann jemand sagt „Inklusion ist nichts für jeden“, dann ist das schlicht und ergreifend falsch. Es bewertet nämlich Menschen nach dem Kriterium ob es sich „lohnt“ seine Bedürfnisse wahr- und ernstzunehmen. Ob es „machbar“ ist innerhalb des „gegebenen Systems“.
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Und NEIN! Es ist NICHT machbar innerhalb des „gegebenen Systems“. Denn Inklusion setzt voraus, dass das System eben nicht gegeben ist – sondern das System sich den Bedürfnissen derer anpasst, die in ihm Leben.

Diese Vorstellung von Inklusion kann man unterstützen. Man kann sie teilen. Man kann für sie kämpfen. Aber man kann sie auch ablehnen. Und ja – vielleicht kann man in diesem Sinne sogar wirklich sagen: „Inklusion ist eben nichts für jeden ….“.

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Verhinderungspflege – 8 häufige Fragen zur Antragstellung

Heute möchte ich mit euch ein paar typische Fragen zum Beantragen der Verhinderungspflege klären. Was genau Verhinderungspflege ist hatte ich ja bereits beschrieben, hier nun die typischen Fragen zur Antragstellung.

Ein Wort vorweg: In dieser Rubrik beantworte ich typische Fragen von Pflegenden Angehörigen in einfachen Worten und Bildern, so dass man sie als Laie gut verstehen kann. Als Coach biete ich keinerlei rechtliche Beratung an, ich stelle hier lediglich den Stand meiner Recherche nach bestem Wissen dar, kann jedoch keinen Anspruch auf Vollständigkeit, Aktualität oder juristische Genauigkeit erheben. Alle Angaben müsst ihr selbständig überprüfen! Falls nötig beratet euch daher mit einem Rechtsbeistand Eures Vertrauens.
Falls irgendwelche Angaben sachlich inkorrekt oder veraltet sein sollten, bitte ich euch um Mithilfe: Schreibt mir, damit ich es ändern kann!

1) Kann jeder Verhinderungspflege bekommen?

Die Voraussetzung für die Verhinderungspflege ist, dass man eine Pflegestufe hat. Bereits ab PS0 ist es möglich.

ABER: Es gibt eine 6-Monats-Regel! Das bedeutet: Die pflegebedürftige Person muss vorher mindestens 6 Monate im häuslichen Umfeld gepflegt worden sein.

Die Kassen sagen einfachheitshalber, dass mit man 6 Monate nachdem man die Pflegestufe erhalten hat einen Anspruch auf VHP hat. Das ist aber nur eine Richtlinie. Sie ist plausibel, aber verhandelbar.

Zwei gute Gründe die VHP sofort zu bekommen:
A) Du pflegst einen Angehörigen, der noch nie eine Pflegestufe hatte, aber gleich beim ersten Antrag die PS 2 oder PS1 + erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz bekommen hat: Da liegt es schon nahe, dass die Person bereits lange vorher gepflegt wurde, oder?
B) Du pflegst ein Kind, das eine angeborene Behinderung hat – auch hier ist es naheliegend, dass schon von Geburt an ein erhöhter Pflegebedarf bestand. Falls du einen Nachweis brauchst: Schau mal ins gelbe Untersuchungsheft in dem die Entwicklung dokumentiert wird. Oder bitte den Kinderarzt ein kurzes Schreiben aufzusetzen, dass bereits seit mehr als 6 Monaten ein erhöhter Pflegeaufwand gegenüber Gleichaltrigen bestand.

2) „Muss ich überhaupt einen Antrag stellen?“

Theoretisch: Nein. Aber die Kassen verlangen das nunmal. Und hey – an diesem Punkt kann man es ihnen ja einfach mal Recht machen oder?

Aber in der Tat: Die Verhinderungspflege ist eigentlich etwas, das dir mit der PS einfach zusteht. Und weil die VHP ja auch für den Fall einer „Verhinderung“ gedacht ist, KANN man manchmal gar nicht „vorher“ beantragen. Denn wenn man nunmal spontan selbst zum Arzt muss, dann bezahlt man halt jemanden, der sich kümmert. Solche Quittungen kann man im Prinzip auch einreichen ohne jemals vorher bei der Kasse einen Antrag auf VHP gestellt zu haben. Man stellt dann einen Antrag auf Erstattung entstandener Kosten und belegt diese.

In der Praxis ist es aber so, dass die Kassen gern alles hübsch ordentlich schriftlich haben möchten. Und zwar vorher. (Falls da draussen irgendein Kassenmitarbeiter ist, der mir erklären kann, warum: Ich wäre begeistert über eine Aufklärung!)

Es gibt eigentlich keinen guten Grund dafür und die Juristen in den Foren von Pflegenden Angehörigen erklären regelmässig, dass sie auch keine rechtliche Grundlage erkennen könnten – aber hey – als Pflegepersonen haben wir genug andere Sorgen: Also füllen wir halt das gewünschte Formular aus!

3) „Aber ich weiss doch noch gar nicht wann ich jemanden brauche?“

Wir müssen wohlgemerkt NICHT genau in den Antrag reinschreiben wann wir die VHP in Anspruch nehmen wollen oder wieviel Zeit wir brauchen! Wir geben einfach den Zeitraum vom 1.1.des Jahres bis 31.12. des Jahres an.

4) „Und wen soll ich als Person angeben?“

Die Kasse will gern wissen WER denn die VHP erbringen soll. Und genau das ist das Idiotische daran, den Antrag vorher stellen zu sollen … Denn man weiss ja nunmal vorher gar nicht wann man verhindert sein wird und wer aus dem Netzwerk dann einspringen kann!

Aber wir machen es uns einfach: Wenn ihr schon Kräfte habt, die bereit stehen um einzuspringen wenn es nötig ist, dann notiert Namen, Adresse, Telefonnummer und Verwandtschaftsgrad und tragt die Leute als VHP-Kräfte ein.

Hier geht es nur darum sicherzustellen, dass darunter kein naher Angehöriger ist. (Falls ihr doch Nahe Angehörige einsetzen wollt, lest meinen Artikel dazu etwas weiter unten).

Wenn ihr während des Jahres die Person wechselt oder welche dazukommen ist das normalerweise kein Problem. Einfach nach- oder ummelden.

Falls ihr noch keine Person habt, schreibt rein, dass die Daten nachgereicht werden, sobald eine entsprechende Person gefunden wurde.

Einen kleinen Vorteil hat es für uns aber auch, wenn unsere VHPler bei der Kasse gemeldet sind: Kein übelwollender Nachbar kann euch unterstellen, dass die Dame die da einmal die Woche für 2 Stunden kommt eine unangemeldete Putzhilfe sein könnte oder dass der Babysitter womöglich nicht bei der Bundesknappschaft gemeldet wäre …

5) „Die wollen auch den Grund wissen!!“

Jupp. Die wollen wissen ob ihr in Urlaub fahrt oder länger weg seid. Dann wird nämlich das Pflegegeld gekürzt. Hab ich im Grundsatzartikel mal erläutert.

Aber hier gehts ja um die „stundenweise Verhinderungspflege“ und da schreibt ihr „Sonstiges“ oder „Diverse Besorgungen“ oder „Anderweitige Verpflichtungen“.

Ihr braucht da jetzt nicht exakt aufzuführen ob ihr zum Handball-Wettkampf des ältesten Sohnes oder zum Friseur oder zum Hautkrebs-Screening musstet …. Echt nicht!

6) „Kann die Krankenkasse denn jetzt das Pflegegeld kürzen wenn ich stundenweise VHP in Anspruch nehme?“

Nicht, wenn du wirklich nur ein paar Stunden weg bist. Aber wer die Pflegeperson mehr als 8 Stunden unterwegs ist im Prinzip schon. Dann gilt man halt als einen ganzen Tag weg – und das ist dann halt „Urlaub“.

Wer also „stundenweise“ VHP abrechnen möchte kann nicht länger als 7 Stunden und 59 Minuten ausser Haus bleiben.

7) „Wenn aber nun jemand vom Pflegedienst die VHP macht – woher weiss ich dann wieviel Geld ich noch hab?“

Na ja – erstens kannst du ja mitnotieren wer wann wie oft da war. Du musst eh eine Liste abzeichnen, dass die VHP-Kraft da war. Du kannst dir auch eine Kopie davon ziehen (lassen).

Aber: Du kannst auch jederzeit bei deiner Kasse anrufen und nachfragen bis wann bereits abgerechnet wurde und wieviel Budget du noch hast.

8) „Ich will gar nicht dass jemand ins Haus kommt: Kann ich die Verhinderungspflege auch ganz anders nutzen?“

Ja – die VHP kann man auch für Niedrigschwellige Betreuungsleistungen oder für Urlaub nutzen. Solche Angebote gibt es oft bei der Lebenshilfe oder anderen Trägern. Auch hier sollte die Kasse eine Liste von Anbietern haben, die sie dir zuschicken können.

Ausserdem kann die VHP-Kraft natürlich auch mit der Pflegebedürftigen Person spazieren gehen oder sie ins Kino oder zu einer Therapie begleiten. Sie übernimmt eben das was du tun würdest, wenn du nicht verhindert wärest.

Zusammenfassung

Verhinderungspflege ist eine klasse Sache. Stundenweise VHP ist sehr flexibel einsetzbar. Tageweise VHP dient dem Urlaub oder hilft aus, wenn die Pflegeperson mal krank ist. VHP kann im Falle einer akuten Verhinderung auch spontan eingesetzt und erst hinterher beantragt werden. Die VHP kann von einem Dienst oder Privatpersonen erbracht werden. Nahe Verwandte dürfen nur einen Teilbetrag des Gesamtbudgets erhalten. VHP kann auch flexibel für niedrigschwellige Betreuungsleistungen eingesetzt werden. Der Antrag, der vorher gestellt wird ist eine Formsache – abgerechnet wird später. Aber dazu an anderer Stelle mehr…

ICH WÜNSCHE EUCH … eine entspanntere Pflege durch ein gutes Netzwerk aus VHPlern!

Ich bin überzeugt davon: Die beste Pflege ist Pflege durch entspannte und gesunde Angehörige! Also nutzt die Entlastung, die euch zusteht. Denn wenn ihr unter der Belastung zusammenbrecht oder mies gelaunt seid, könnt ihr eurer Aufgabe gar nicht gerecht werden!

Also – sorgt gut für eure Lieben – aber sorgt auch für euch selbst!

Eure Marion Mahnke

SpecialNeeds

„Darf die Oma meines behinderten Kindes die Verhinderungspflege übernehmen?“

… solche und ähnliche Fragen höre ich immer wieder.

Und leider heisst es auch immer wieder: „Man hat mir gesagt, dass die stundenweise Verhinderungspflege NICHT von nahen Angehörigen übernommen werden kann.“

Das ist schlicht und ergreifend unrichtig.

Tatsache ist: Pflegebedürftige Personen haben Anspruch auf Verhinderungspflege, wenn sie länger als 6 Monate im häuslichen Umfeld gepflegt werden.

Hierfür stehen pro Kalenderjahr 1612€ zur Verfügung. Wer die Ansprüche aus der Kurzzeitpflege NICHT in Anspruch nimmt hat sogar 2418€ zur Verfügung.

Was hat das jetzt mit der Verwandtschaft zu tun?? Alle Personen die bis zum 2. Grad verwandt sind (Auf Wikipedia gibt es hierzu eine super Bildtafel!) dürfen nur einen TEILbetrag in Anspruch nehmen.

Wie hoch der ist, hängt von dem Pflegegeld ab das die Pflegebedürftige Person bekommt. Es ist der Anderthalbfache Monatsbeitrag – also quasi das was ihr innerhalb von 6 Wochen an Pflegegeld bekommt.

Dieses Geld darf wie üblich gegen Quittung z.B. auch an die Oma ausbezahlt werden.

Darüber hinaus darf die Oma aber auch noch Aufwendungen geltend machen. Z.B. Fahrtkosten oder Verdienstausfall. Insgesamt darf hierfür jedoch nicht mehr als die 1612€ investiert werden.

Die Unterstützung durch nahe Angehörige kann also sehr wohl vergütet bzw ihre Aufwendungen erstattet werden, solange man sich an die Rahmenbedingen hält.

Alles klar? Wenn nicht: Her mit Euren Fragen!

Eure
Marion Mahnke

SpecialNeeds

Was ist eigentlich diese Verhinderungspflege?

Zunächst einmal die notwendige Klarstellung: In dieser Rubrik beantworte ich typische Fragen von Pflegenden Angehörigen in einfachen Worten und Bildern, so dass man sie als Laie gut verstehen kann. Als Coach biete ich keinerlei rechtliche Beratung an, ich stelle hier lediglich den Stand meiner Recherche nach bestem Wissen dar, kann jedoch keinen Anspruch auf Vollständigkeit, Aktualität oder juristische Genauigkeit erheben. Alle Angaben müsst ihr selbständig überprüfen! Falls nötig beratet euch daher mit einem Rechtsbeistand Eures Vertrauens.
Falls irgendwelche Angaben sachlich inkorrekt oder veraltet sein sollten, bitte ich euch um Mithilfe: Schreibt mir, damit ich es ändern kann!

Aber nun gehts los: „Was ist Verhinderungspflege?“

Verhinderungspflege ist sowas wie „Urlaub“ oder „Auszeit“ für Pflegepersonen. Wer Angehörige zu Hause pflegt, tut dies erstmal ehrenamtlich. Der Pflegebedürftige bekommt zwar Geld und kann damit seinen Pflegepersonen einen finanziellen Ausgleich bieten, aber dennoch gilt die Pflege von Angehörigen nicht als „erwerbsmässige“ Tätigkeit.

Trotzdem ist es ein verdammt harter Job einen Angehörigen zu pflegen! Das weiss auch der Gesetzgeber. Und deswegen sollen eben auch pflegende Angehörige Urlaub nehmen können: 42 Tage im Jahr.

Auch wenn der Angehörige aus anderen Gründen mal ausfällt kann die Verhinderungspflege einspringen. Die Ersatzpflege kann dann die notwendige Betreuung übernehmen und man kann beruhigt in Urlaub fahren, am Halbmarathon teilnehmen oder an einer Fortbildung für den Job (den viele ja auch noch haben) teilnehmen. Der Angehörige ist ja in guten Händen.

„Und was ist nun diese stundenweise Verhinderungspflege?“

Urlaub schön und gut – viele pflegenden Angehörige fänden das super. Aber: Was für Eltern fliegen schon in Urlaub und lassen ein behindertes Kind vom Pflegedienst betreut zurück? Und das gilt auch für erwachsene Behinderte, die es oft nicht lang ohne ihre vertraute Bezugsperson aushalten.

In diesen Fällen gibt es die „stundenweise Verhinderungspflege“. Die ist super, wenn man mal zum Frisör will ohne das behinderte Kind mitzunehmen oder selbst zum Arzt muss und die pflegebedürftige Mutter nicht zu Hause allein lassen kann.

Viele pflegende Angehörige schätzen es auch schlicht und ergreifend mal „in Ruhe einzukaufen“ (Nein – nicht „shoppen“, sondern schlicht mal in Ruhe durch den Aldi!), möchten mal einen Abend ins Theater, haben dienstliche Verpflichtungen oder wollen das Flötenkonzert der Enkel oder anderen Kinder anhören.

Kurz: Man braucht manchmal jemanden der mal für ein paar Stunden das behinderte Kind babysittet oder der pflegebedürftigen Mutter Mittags das Essen warm macht und nach dem Rechten schaut.

Hierfür steht ein Budget von 1612 € im Jahr zur Verfügung. Davon bezahlt man die Verhinderungspflegekraft, reicht das bei der Kasse ein und erhält das Geld zurück. Oder aber die Kasse überweist das Geld direkt an die Verhinderungspflegeperson.

„Ich hab‘ aber gehört man kann mehr als 2000 Euro abrechnen?!“

Stimmt. Jeder Pflegebedürftige hat auch den Anspruch auf „Kurzzeitpflege“. Das ist also ein kurzer Aufenthalt in einem Heim oder einer stationären Betreuungseinrichtung.

Für viele behinderte Menschen kommt aber auch das nicht in Frage. Wer also diese Mittel nicht ausschöpft kann stattdessen 50% davon nutzen um das Budget der Verhinderungspflege zu erhöhen. Also stehen 806€ mehr zur Verfügung. Damit haben wir 2418€ im Jahr.

„Und wer kann die VHP jetzt machen??“

Das Gute an diesem Budget ist: Ihr könnt es frei verwalten! Im Gegensatz zu den „Zusätzlichen Betreuungsleistungen bei eingeschränkter Alltagskompetenz“.

Ihr entscheidet also selbst darüber wer die Verhinderungspflege übernehmen soll und wieviel ihr dieser Person zahlt. Auch wie oft und wann sie kommt.

Ihr könnt natürlich auch einen Pflegedienst beauftragen. Das ist bequem, wenn auch teurer. Aber dann habt ihr auch kein Problem mit der Abrechnung – auch das könnt ihr dem Pflegedienst überlassen, wenn ihr wollt und dem PD vertraut.

Tipp: Trotzdem immer die geleisteten Dienste abzeichnen und selbst protokollieren und gelegentlich mal die Kasse anrufen und stichprobenartig vergleichen ob sich da womöglich …. äh Rechen- oder Tippfehler eingeschlichen haben. Das passiert gelegentlich mal. Natürlich völlig unabsichtlich.

Alles klar?

Falls ja wünsche ich viel Spaß bei allem was ihr vorhabt, während eure Verhinderungspflegekraft sich nun um euren Angehörigen kümmert! Wozu nutzt ihr die Zeit? Ich freue mich darauf mich darüber mit euch in den Kommentaren auszutauschen! Ich hole meine Kraft für die Pflege aus meinem Hobby: Schottisch Tanzen! Und ihr?

Noch Fragen?

Ihr seid immer noch ratlos oder habt eine besondere Frage? Da war doch noch zu viel Fachchinesisch in meinem Text? Irgendwer hat euch aber gesagt, dass da noch irgendwas zu berücksichtigen sei? Oder es gibt völlig andere Gründe aus denen ihr die VHP nicht in Anspruch nehmen könnt?

Dann legt los mit euren Fragen! Wenn ich irgend kann antworte ich gern!

Herzliche Grüße und eine erholsame AUSZEIT VON DER PFLEGE wünscht

Eure Marion Mahnke

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„Schau doch mal zurück!“ Schatzsuche oder Wühlen im Müll? Wann ein Blick zurück tatsächlich hilft

Mein Garten, der Anhänger und Ich

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Neulich war ich im Garten. Laub rechen, Büsche schneiden, alte Blumentöpfe entsorgen. Stundenlang war ich beschäftigt. Es wurde Abend und ich betrachtete mein Werk. Es war frustrierend: Immer noch jede Menge Gras in den Beeten. Unaufgeräumte Ecken. Laubreste auf dem Rasen.
Miesepetrig wandte ich mich vom letzten Beet ab. Den ganzen Tag gearbeitet und es hat doch nix gebracht! Alles doof! Frustriert schleppte ich den letzten Sack mit alten Blättern und Unkraut zum Anhänger. Das Ziel „Mein schöner Garten“ schien weiter entfernt denn je …

Ich wuchtete den Sack hoch – und da sah ich es: Der Hänger war voll mit Laub, Zweigen, Unkraut, Gartenabfällen. Das hatte ich geschafft? An diesem Nachmittag?? Manchmal ändert man seine Perspektive im Bruchteil eines Moments! Ich hatte höchst effektiv einen kompletten Anhänger mit Unrat gefüllt.

Zugegeben: Mein Beet sah nicht besser aus als 5 Minuten vorher – und dennoch änderte sich meine Stimmung schlagartig! Mein Projekt, das eben noch so aussichtslos erschien, kam mir plötzlich gar nicht mehr so groß vor.

Bringt Problemwälzerei wirklich was?

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Seit meinem Studium bin ich sehr kritisch was das „Herumstochern-in-der-Vergangenheit“ angeht. Ich gebe gern zu, dass bei echten seelischen Krankheiten und psychischen Störungen dieser klassische Weg der Psychologie ein wichtiges Werkzeug ist – doch nützt er auch für alltäglichen Schwierigkeiten und die Bewältigung normaler Herausforderungen?

Hilft der Blick in die Vergangenheit seelisch gesunden Menschen bei der Entwicklung von Potentialen und der Verwirklichung aktueller Ziele?

Ob ihr es glaubt oder nicht: Heute bin ich davon überzeugt! Meine Abneigung gegen diese Perspektive lag im Absolutheitsanspruch, den die Psychologie jahrelang postulierte. Als wäre die Analyse von Problemen und die Suche nach Ursachen die alleinseeligmachende Sichtweise, die allen Menschen helfen könne.

Der Schlüssel zu allen Problemen im Hier und Heute liegt irgendwo in der Vergangenheit: Man muss nur lang genug graben, dann erfährt man, was damals falsch gelaufen ist und kann „sich“ oder „es“ ändern. Dies war jahrelang eine gängige Grundhaltung vieler Therapeuten und Berater. Und es kam mir irgendwie falsch vor.

Wie sollte das ewige Wiederauflebenlassen von problematischen Situationen, das Herumreiten auf Defiziten und das ewige Betrachten von Fehlschlägen Leute zu einem freien, selbstbewussten und aktiven Leben verhelfen? Ich fand das irgendwie nicht schlüssig.

Das ging offenbar nicht nur mir so, denn mit der Zeit kamen neue Ansätze auf. Man fragte nun nicht mehr „Was macht Menschen krank?“, sondern: „Was hält Menschen gesund?“. Die Resilienz wurde entdeckt – die seelische Widerstandskraft. Die Analyse von Problemen und Ereignissen der Vergangenheit wurde nicht mehr ins Zentrum des Interesses gestellt. Stattdessen richtete man den Blick auf Lösungen und Potentiale: Die Idee des Coachings war geboren! Und ich LIEBTE es!

„Morgen ist ein neuer Tag!“ – „Aber ich bin immer noch dieselbe wie gestern – oder?“

Die Grundhaltung dieser Positiven Psychologie war dabei gar nicht mal so neu: „Morgen ist ein neuer Tag“ ist seit jeher ein vielbemühter Rat lieber Freunde und besorgter Eltern. „Schau nach vorn!“ empfehlen wohlwollende Bekannte, wenn jemand nicht mehr weiter weiß. Leichter gesagt als getan! Gerade wenn man frustriert, ratlos und verunsichert ist.

Hatte die klassische Psychologie womöglich doch recht? Müssen wir erst alte Probleme aufarbeiten um frei zu werden „neu“ anzufangen? Oder soll man dem Rat des Volksmunds folgen und die Vergangenheit einfach ruhen lassen?

Womöglich haben beide Unrecht?! Wir sind Menschen mit einer Geschichte und mit Erfahrungen. Als Produkt unserer Vergangenheit können wir nicht einfach morgens aufstehen und „neu“ anfangen, denn wir tragen die Erinnerung mit uns.

Die Vergangenheit ist ein Teil von uns – wir können sie nicht einfach zurücklassen. Aber wir können wählen, WIE wir diese Vergangenheit sehen. Und da sind wir wieder bei meinem Beet! Sehe ich den Anhänger mit all dem was ich geschafft habe? Oder das Beet mit all seinem Unkraut, das ich noch nicht beseitigen konnte?

Mit dem problemorientierten Blick hätte ich vielleicht festgestellt, dass ich zu spät im Jahr angefangen hatte den Garten frühlingsfit zu machen. Dass ein Fehler darin lag, die Eichenblätter aus dem Herbst nicht schon damals zu entsorgen, sondern im Winter liegen zu lassen. Und so weiter. Und so fort. Wir alle kennen diese nörgelnde innere Stimme, die uns hinterher sagt, was man vorher hätte anders machen sollen …

Aber macht diese Stimme Lust auf eine weitere Gartensession? Sicher nicht.

Schatzsuche in der Vergangenheit!

Wer lösungsorientiert denkt, arbeitet „anders“ mit der Vergangenheit. Wir ignorieren sie nicht, denn sie gehört zum ganzen Menschen dazu. Stattdessen fragen wir, welche Dinge in der Vergangenheit gut gelaufen sind, statt den Focus auf Fehlversuche zu legen. Wir suchen nach kleinen Hinweisen für Erfolge: Wann sind die Dinge ein kleines bisschen besser gelaufen als zuvor? Und woran lag das? Welche Strategien haben sich schon früher bewährt? Und welche Herausforderungen hast du in deinem Leben schon erfolgreich bewältigt?

In der Vergangenheit zu graben kann sich anfühlen, als ob man einen Misthaufen umgräbt. Es kann aber auch eine spannende Suche nach dem Schatz der Potentiale und den Quellen eigener Kraft werden!

Mit dem richtigen Blickwinkel wird aus dem Wühlen im Müll der Vergangenheit eine Suche nach kostbaren Erinnerungen an kleine und große Erfolgsgeschichten. Und wir haben das Recht unsere Vergangenheit SO zu betrachten. WIR entscheiden, wie wir unsere Lebensgeschichte schreiben wollen – denn schließlich ist es doch unsere eigenen Vergangenheit und wir bestimmen welche Rolle unsere kleineren und größeren Erfolge darin einnehmen dürfen.

Garten

Ich zum Beispiel erinnere mich gern, an die Szene vor mehr als dreißig Jahren, als ich meine frischgestochenen Ohrringe vor einer Klassenkameradin verteidigte, die sie doof fand und hocherhobenen Hauptes aus diesem Streit hervorging. Oder daran, dass ich mit 12 Jahren bis zur Zugspitze hochgewandert bin. Völlig fertig zwar, aber ich hatte es geschafft! Oder an die kleinen und großen Kämpfe mit Ämtern und Behörden, die ich in den letzten Jahren gewonnen habe.

Erlebnisse und Erinnerungen, die mir Kraft geben. Wenn ich das alles schon geschafft habe – dann werde ich auch diesen 900m²-Garten irgendwie zum Blühen bringen! Meint ihr nicht auch??

SpecialNeeds

Manchmal sind wir fast normal …

Das Geheimnis ungewollter und doch gelingender Inklusion

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Für ein paar Wochen im Jahr, sind wir eine ganz normale Familie: Mutter, Vater, behindertes Kind, Geschwister. Eine Familie wie tausend andere, die jährlich in Baiersbronn ein- und ausgehen. Wenn wir das Ortsschild passieren, fühlen wir uns inzwischen wie zu Hause.

Wie zu Hause? Vielleicht doch nicht ganz, denn hier sind wir irgendwie „normaler“ als daheim.

Inklusion – das Miteinander unterschiedlicher Menschen – ist in Baiersbronn nichts, was ausdrücklich angestrebt wird. Es ist keine Fiktion, kein Ideal, kein Konzept. Inklusion ist etwas das unbeabsichtigt „passiert“. Ganz selbstverständlich. Liegt es an der Schwarzwälder Luft? Sind die Menschen hier besonders offen und tolerant? Hat man hier hohe Ideale und hehre Ziele?

Ich fürchte, daran liegt es nicht. Aber ich werde in diesem Artikel der Frage nachgehen, was Baiersbronn so anders macht und wie es passieren kann dass wir uns – ganz ohne inklusiven Anspruch – hier so zugehörig fühlen.

Ausgerechnet Baiersbronn …

Zugegeben: Wir kommen nicht wegen der wunderbaren Landschaft, der Sterne-Köche, dem ausgedehnten Wandernetz. Wir kommen nicht wegen der Schwarzwälder Kuckucksuhren, der Buhlbachforelle oder dem ausgeklügelten Familien-Programm.

Vermutlich nehmen andere Touristen „uns“ nicht wirklich wahr. Sie wissen nicht, was dieser Ort für Familien mit behinderten Kindern bedeutet. Und vermutlich wird auch manch ein Baiersbronner nicht verstehen wie sehr viele von uns den Aufenthalt in dieser Gemeinde genießen und warum.

Unser Kind ist behindert und benötigt intensive Förderung. Und das Therapiezentrum Iven mit seiner speziellen Therapieform hilft uns dabei. Auch wenn das Zentrum nicht einmal unter den Therapie- und Kureinrichtungen der Touristikwebseiten Baiersbronns erwähnt wird, so prägt sie still und heimlich, aber doch entscheidend den Ort, die Grundhaltung der Anwohner.

Der Grund warum wir nach Baiersbronn kommen ist sicherlich das Therapiezentrum.

Der Grund warum wir GERN kommen ist die Selbstverständlichkeit mit der wir hier behandelt werden.

„Die ganze Gemeinde hat sich dran gewöhnt“

Diese wenigen Worte einer Einheimischen sagen alles aus. „Die Behinderten, die gehören halt zum Ortsbild dazu. Das nimmt man gar nicht mehr so wahr.“ sinniert eine andere. „Klar – die Kinder sehen auf dem Spielplatz immer Behinderte! Da kommts dann auch schon mal zu Fragen am Abendbrottisch. Aber das ist hier doch ganz normal.“

Normal. Da war es wieder, dieses Wort. Der Norm entsprechend. Und hier gehören wir zur Norm. 40-45 Familien kommen jede Woche aufs Neue ins Zentrum. In 51 Wochen. Mehr als 2000 Familien pro Jahr.

Aber das findet man in Kureinrichtungen oder Orten, die von einer Fachklinik dominiert werden auch. Wo ist der Unterschied?

Der Name „Zentrum“ trifft es ziemlich gut. Familien aus ganz Deutschland und teilweise auch aus dem Ausland strömen nach Baiersbronn. Und doch wohnen sie dort nicht gemeinsam in einer Einrichtung. Stattdessen mietet jede Familie nach eigenen Wünschen und Bedürfnissen eine Ferienwohnung, Pension oder ein Hotelzimmer. 2000 Familien im Jahr, die sich für je eine Woche in einer der Ferienwohnungen in und um Baiersbronn einmieten. Und die Vermieter lernen uns kennen. Unsere Kinder, unsere Familien, die verschiedensten Behinderungen.

Wer jahrelang Behinderte beherbergt verliert Berührungsängste. Ein lächelndes Schulterzucken, wenn wir uns dafür entschuldigen, dass unser Kind vielleicht zu ungewöhnlichen Zeiten mal brüllt ohne dass wir es beruhigen können: „Ach – sowas kennen wir doch!“.

Gelassenheit im Umgang mit ungewöhnlichen Menschen – das kann man offenbar trainieren. Natürlich! Jeder weiss, dass man sich an Ungewöhnliches gewöhnt, wenn es zum Alltag wird.

Aber: Wer ins Therapiezentrum kommt braucht nicht nur eine Ferienwohnung. Täglich gibt es drei Therapien. Dazwischen hat man „frei“, geht in die örtliche Buchhandlung, in die Cafés, in die Eisdiele oder erledigt seinen Einkauf in den Discountern und Supermärkten am Ort. Oft mit Kind.

2000 Familien, die in der Freizeit die Angebote des Touristenortes nutzen: „Die sind schon ein beachtlicher Wirtschaftsfaktor!“ wissen die Mitarbeiter der Touristeninformation. Denn es kommen ja nicht nur die behinderten Kinder, sondern auch urlaubsbedürftige Eltern und die Geschwisterkinder mit. Außerhalb der Therapien werden wir hier als Touristen gesehen, die konsumieren – und nicht wie so oft als unberechenbar, komisch oder gar Ärgernis.

„Es ist normal, verschieden zu sein“

Die Worte des ehemaligen Präsidenten Richard von Weizsäcker mögen noch so wahr sein – mein Alltag ist anders.

In diesen wenigen Wochen im Jahr fühle ich mich als Mutter ungewöhnlich frei und unbeschwert, wenn ich in der Öffentlichkeit unterwegs bin und ich wage Dinge, die ich sonst nicht tun würde: Meine geistig schwer eingeschränkte Tochter ohne Ankündigung und Vorabsprachen in ein Spielhaus mitnehmen zum Beispiel. Spielhäuser sind für „normale Kinder“ gedacht. Aber hier ist es tatsächlich normal verschieden zu sein.

Auch das Freibad in Baiersbronn und das Schwimmbad in Freudenstadt sind an Behinderte gewöhnt, der Optiker vor Ort sitzt ganz gelassen und repariert unsere Brille ohne ständig argwöhnisch zu schauen, ob dieses behinderte Kind womöglich den Verkaufsraum auseinander nimmt. Auf dem Spielplatz finden sich Kinder aller Art – völlig normalentwickelte ebenso wie stark eingeschränkte.

Auch im schon erwähnten Spielhaus nehmen die Betreuer keinerlei Notiz von meinem kleinen Mädchen mit Down-Syndrom und selbst ungewöhnliches Verhalten einer Achtjährigen irritiert niemanden in der Öffentlichkeit.

Rollstuhlfahrer, Schwerstmehrfachbehinderte, Menschen mit Down-Syndrom oder den verschiedensten anderen – oft seltensten – Syndromen und Erkrankungen sind im Ort schlicht kein ungewöhnlicher Anblick – einfach keines zweiten Blickes wert.

Wie selbstverständlich gibt es Geocaching-Angebote die man auch mit Buggy oder Rolli bewältigen kann und barrierefreie Wanderwege. Wie selbstverständlich gehen die Gastronomen auf besondere Bedürfnisse ein. Wie selbstverständlich treffen die Geschwister meiner behinderten Tochter auf andere Kinder, die auch behinderte Geschwister haben.

Und wir Eltern? Wir genießen es mit Buggy um den Mummelsee oder barrierefrei durch Klosterreichenbach zu spazieren. Genießen es völlig selbstverständlich einen glutenfreien Osterbrunch buchen zu können, weil auch Zöliakie vielen Gastronomen nicht unbekannt ist. Genießen es in der Öffentlichkeit einfach nicht als „besonders“ wahrgenommen zu werden.
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Und wenn wir dann im Zentrum sitzen und warten, während die Kinder in der Therapie sind, diskutieren wir „unsere“ Normalität. Schimpfen über die schlechte Qualität von Windeln für Kinder im Grundschulalter, tauschen uns darüber aus ob eine Förderschule oder eine Regelschule die bessere Wahl für eingeschränkte Kinder sind und diskutieren mit allergrößter Selbstverständlichkeit über Herzoperationen, Orthesen, Verhinderungspflege und die neuen Pflegegrade.
Ein bisschen kommt da dies Gefühl von Verbundenheit und Normalität durch, das ich hatte, als ich mit meinen regelentwickelten Kindern in Babykursen und Eltern-Kind-Gruppen war und mich mit anderen Müttern über Babybreie, Zahnungsketten und Schlafprobleme unterhalten habe.

Wenn die Kinder aus den Therapien zurückkommen, gehen wir wieder auseinander: In unsere Ferienwohnungen oder wir brechen zu unseren Urlaubsaktivitäten auf. Und bleiben „normal“ – solang, bis wir die Ortschaft verlassen haben. Und spätestens an der Autobahnraststätte auf der Fahrt in den Norden fällt es mir wieder auf: Da sind sie wieder – die Blicke der Leute … und ich fange in Gedanken mich für unser Anderssein zu entschuldigen..

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Mein Leben ist ein Ponyhof!

oder: Wieso der Heiligenschein in der Ecke hängt.

„Geliebt wird, was kommt!“

Finja 2016-4-webVor 8 Jahren um diese Zeit schien die Welt einfach perfekt: Mein 4 Wochen altes Baby lag in meinem Arm, die dreieinhalbjährige Schwester kümmerte sich rührend – ein ganz normales Familienleben mit zwei gesunden Mädchen schien vor uns zu liegen.

Wie hatten wir uns geirrt! 10 Wochen später war nichts mehr „normal“. Die Diagnose Down-Syndrom riss es uns den Boden unter den Füßen weg! Die Welt schien ein düsterer und unsicherer Ort zu sein.

In jener Zeit schickten freundliche Menschen mir die Geschichte von „Holland“ zu, die Emily P. Kingsley Ende der 1980er Jahre über das Leben mit ihrem Sohn verfasste, der ebenfalls mit Down- Syndrom geboren wurde. Eine sehr lesenswerte Geschichte, die Mut machte und uns die Ärmel hochkrempeln ließ: Wir würden es schaffen.

Hatten wir nicht in der Schwangerschaft immer gesagt: „Geliebt wird was kommt!“ und damit die Angebote der Pränataldiagnostik abgelehnt? Nun würde sich beweisen, ob das stimmte. Was das Leben mit Down-Syndrom uns bringen würde – wir wussten es nicht! Aber wie sagt man so schön: Das Leben ist kein Ponyhof.

Glückwunsch – sie erben einen Ponyhof!“

Wieder hatten wir uns geirrt. Es stellte sich heraus: Das Leben IST ein Ponyhof. Meines zumindest. Für mich ist es nicht so als wären wir in Holland statt Italien gelandet um Urlaub zu machen, sondern eher als hätte man plötzlich und unvermutet einen Ponyhof geerbt. Ohne Ahnung von Ponys, ohne an körperliche Arbeit oder an die damit verbundene Bürokratie gewöhnt zu sein.

Plötzlich manage ich ein Mini-Unternehmen mit einer Vielzahl von Mitarbeitern. Klar – es sind keine Pferdepfleger, keine Reitlehrer, Tierärzte oder Putzhilfen. Stattdessen koordiniere ich Therapien, organisiere Arztbesuche, bespreche mich mit Fachleuten und Erziehern.

Ich musste mir kein Pferdewissen aneignen – stattdessen habe ich tonnenweise Bücher über Down-Syndrom gelesen, mich in Elternforen schlau gemacht und mich mit dem deutschen Sozialgesetz beschäftigt.

Und genau wie bei Ponys oder Babys ist der Zeitplan und die Bedürfnisse eines Kindes mit Down-Syndrom in keinster Weise verhandelbar. Zumindest nicht, solange der geistige Entwicklungsstand kein „Wenn-Dann“ oder „Erst-dies-dann-das“ und somit das Aufschieben von Bedürfnissen möglich macht.

Ja – wir brauchen als Pflegepersonen einer 8jährigen, die denselben pflegerischen Bedarf hat wie ein zweijähriges Kind, auch Muskelkraft. Aber vor allem haben wir „seelische Muskeln“ entwickelt: Die Fähigkeit Unsicherheit auszuhalten, chaotische Situationen mit Humor zu nehmen, Krisen zu bewältigen.

Vor allem aber: Ähnlich wie bei pferdebegeisterten Menschen tritt man mit der Geburt seines Down-Kindes in eine Community von Leuten ein, die ein ganz ähnliches Leben führen. Die alle die Liebe zu ihrem Kind mit Down-Syndrom verbindet und die gemeinsam einen großen Schatz an Sachwissen und Lebenserfahrung teilen.

Auch wenn wir völlig unterschiedlich sind und oft inhaltlich erbittert über die Vorzüge und Nachteile dieser oder jener Therapie streiten mögen, so gibt es doch immer mehr, das uns verbindet, als Dinge die uns trennen.

Als wir unvermutet unseren „Ponyhof“ geerbt haben, sagten uns diese Menschen: „Ihr schafft das!“.

Es ist schmutzig, es ist anstrengend. Man muss viele Dinge lernen von denen man nie was gehört hat und dieses Leben fordert Sachen von einem, die manchmal unbequem sind. Wir fallen manchmal abends ins Bett und sind einfach fix und fertig vom Tag.

Und genau wie im Ponyhof geht es erstmal darum, dass die Ställe in Ordnung sind. Wenn es unserem besonderen Kind nicht gut geht, dann leidet die ganze Familie. Aber wenn alles organisiert ist und wie gewohnt ablaufen kann, dann ist es eigentlich gar nicht so schlimm!

Wenn die Routine läuft, jeder weiß worum er sich wann kümmern muss, genügend Hilfe engagiert wurde, damit keiner unter der zusätzlichen Arbeit zusammenbricht, dann kommt man dazu sich umzuschauen und versteht: So ein Ponyhof ist eigentlich eine tolle Sache!

Der Stress der Welt in der wir vorher gelebt haben scheint uns nun so fern! Unser Leben dreht sich nicht mehr um Karriere und Erfolg, sondern um Zufriedenheit und Wohlbefinden. Der Lebensrhythmus ist langsamer.

Aber man hat Zeit. Zeit dem Kind beim Wachsen zuzusehen. Zeit Dinge auszuprobieren. Zeit füreinander da zu sein. Und man sieht, was wirklich wichtig ist. Mit unserem Down-Mädel erleben wir ursprüngliche Freude, spontane Begeisterung, sehr viel Ruhe und Erdung.

Katastrophen aber auch Erfolge sind existenzieller. Und der Zusammenhalt innerhalb der Community trägt. Doch auch innerhalb unseres „Ponyhofs“ packen alle mit an. Wenn es brennt sind sie alle da: Freunde, Großeltern und auch der engste Familienkreis packt an. Unsere „Große“ kümmert sich immer noch rührend um ihre Schwester. Und inzwischen ist der „Kleine“ dazugekommen und als eingeborener Einwohner unseres Ponyhofs geht er mit einer Selbstverständlichkeit mit den Besonderheiten seiner behinderten Schwester um, die bewundernswert ist.

Zugegeben: Die Anfangsjahre sind schwierig. Man muss sich in eine neue Welt einleben. Aber irgendwann stellt man fest: Ich hab mich verändert! Wie aus einem Stadtmenschen eine Landmensch werden kann, wie sich die Einstellung zum Leben und die Fähigkeiten und Ressourcen entwickeln können, so ist es auch bei uns geschehen.

Und irgendwann stellt man fest: Dieser Ponyhof, der mir so ungewollt in den Schoß gefallen ist, ist mein Zuhause geworden. Und ich liebe ihn.

Die Sache mit dem Heiligenschein

Es gibt diese Idee, dass „besondere Kinder“ sich „besondere Eltern“ aussuchen. Oder dass Gott behinderte Kinder nur den „besonderen Eltern“ schenkt, die mit ganz besonderen Fähigkeiten ausgestattet sind, damit sie diese „Last“ tragen können.

Mit der Geburt eines behinderten Kindes wird einem heutzutage ein Heiligenschein verpasst. Denn wir hatten ja die „Wahl“: Wir leben freiwillig ein Leben, das anderen schwer zu sein scheint. Nur Leute, die etwas „ganz Besonderes“ sind können das angeblich bewältigen.

Wenn ich Menschen von unserem Leben erzähle, heißt es oft: „Ich könnte das nicht!“ oder „Wie du das schaffst!“. Man muss offenbar eine Heilige sein um ein behindertes Kind zu gebären und großzuziehen.

Aber das stimmt nicht! Wir waren ganz normale Menschen, wie jeder andere da draußen, als das Schicksal uns in dieses Leben geworfen hat. Wir hätten jammern können. (Und wir haben gejammert!). Wir hätten scheitern können. (Aber wir sind nicht gescheitert).

Wir hatten keine „gottgegebenen Gaben“, die uns in besonderer Weise befähigt hätten, dieses Leben zu leben. Wir tun, was getan werden muss. Wir sind hineingewachsen. Wir haben zusammengehalten. Wir haben gelernt. Wir wurden vielleicht zu „besondere Menschen“.
Und wissen Sie was? JEDER kann das!

Jeder, der den Jakobsweg geht, wird sich verändern: Wird Muskeln aufbauen, seinen Geist und seine Haltung schulen, jeden Tag ein Stück weiter gehen können oder seinen Rucksack leichter tragen.

Jeder, der einen Ponyhof erbt, wird Mist schaufeln und früh aufstehen und lernen mit Gewerbeamt und Vorschriften umzugehen.

Und jeder, der ein Kind mit Down-Syndrom bekommt wird herausfinden, was dieses individuelle Kind benötigt, wird Menschen finden, die ihn unterstützen und lernen Unsicherheit auszuhalten.

Es braucht keinen Heiligenschein, keine besonderen Fertigkeiten, keine besondere Belastbarkeit um Herausforderungen zu bewältigen. Nur den Mut anzufangen. Die Bereitschaft zu lernen. Den Willen es zu schaffen. Und das kann wirklich jeder.

Mein Heiligenschein hängt irgendwo im Stall an einem Haken. Manchmal hole ich ihn raus, poliere ihn und freue mich daran. Es ist schön für „etwas Besonderes“ gehalten zu werden. Es tut gut, hin und wieder zu hören, dass allein die Tatsache, dass man diese Herausforderung angenommen hat etwas „Heiliges“ ist. Und das ist es irgendwie auch. Etwas, das heil-sam ist. Etwas, das zutiefst die Würde des Menschseins verkörpert.

Aber im Alltag geht’s nicht um das Heilig-Sein. Im Alltag tun wir einfach das, was getan werden muss. Weil es richtig ist. Weil wir unser Kind lieben. Und weil wir es können.

Und wir können es, weil wir da hineingewachsen sind. Weil wir Menschen sind. Und weil Menschen in der Lage sind, sich an ihre Lebensumstände anzupassen und Herausforderungen zu bewältigen.

Und das – ist auch schon das ganze Geheimnis.

Marion Mahnke

zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

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„First Contact“ – Wenn Welten aufeinander treffen.

10 Tipps zur Vermeidung von Irritation beim Umgang mit Behinderten.

Artikel von Marion Mahnke, selbständiger Coach und Lebensberaterin

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An Tagen wie beispielsweise dem Welt-Down-Syndrom-Tag oder dem Welt-Autismus-Tag wird es besonders deutlich: Geistig und seelisch behinderte Menschen und ihre Familien sind ebenso wie Körperbehinderte ein Teil unserer Gesellschaft. Sie wollen gesehen und wahrgenommen werden.

Dank EU-Behindertenrechtskonvention und dem Anspruch auf Inklusion, begegnet man Behinderten auch in Deutschland (wieder) öfter im ganz normalen Alltag: In Regel-Kindergärten, Schulen, aber auch am Arbeitsplatz, auf der Straße oder im Sportverein.

Selbst in Fernsehen und Medien werden Menschen mit Einschränkungen immer präsenter. Die Folge: Die Vielfalt menschlichen Seins wird nicht mehr in exklusiven Systemen versteckt. Und das ist gut so!

Als Coach für schwierige Situationen und ungewöhnliche Lebenslagen habe ich festgestellt, dass viele Menschen sich unzureichend vorbereitet fühlen: In den letzten Jahrzehnten waren Begegnungen kaum möglich. Behinderte wurden mit dem Sonder-Bus in Sonder-Einrichtungen gebracht, verbrachten ihre Freizeit zu Hause, ihr Arbeitsleben in einer „beschützenden“ Werkstatt und waren gezwungen, ihr Sozialleben mit „ihresgleichen“ oder „professionellen Helfern“ zu gestalten. Niemand hat Menschen, die nicht beruflich oder familiär mit Behinderten zu tun hatten, je beigebracht angemessen mit Einschränkungen und ungewöhnlichen Verhaltensweisen umzugehen.

Was also tun, wenn die Schwiegertochter ein Kind mit Down-Syndrom bekommt, in der Klasse Ihres Sohns plötzlich ein behinderter Schüler lernt oder Ihr Arbeitgeber einen Asperger-Autisten als Kollegen einstellt?

Die Veränderungen des Systems fordern uns heraus: Kann unsere Gesellschaft damit umgehen? Und: Ist es nicht eine Zumutung, sich im Umgang mit anderen Menschen nicht mehr auf übliche Verhaltensweisen verlassen zu dürfen?

Manchmal erscheint uns das ebenso schwierig wie der „Erste Kontakt“ mit einer neuen Spezies, den Käpt’n Kirk und Jean-Luc Picard in der Serie Raumschiff Enterprise herstellen sollten. Oft sind es nur sehr wenige Dinge, die sich von den eigenen Gewohnheiten und Lebensweisen unterscheiden – aber manchmal scheinen auch Welten zwischen uns und jenen zu liegen, denen wir begegnen.

10 häufige Fragen über die Begegnung mit Behinderten und ihren Angehörigen

1) Darf man das Wort „behindert“ eigentlich verwenden oder ist das eine Beleidigung?

Ehrliche Antwort? Ich kann es nicht mit Sicherheit sagen! An und für sich ist der Ausdruck „behindert“ schlicht ein Adjektiv. Es ist eine Aussage darüber, wie die Eigenschaften einer Person ihre Teilhabe an der Gesellschaft oder ihre persönliche Entfaltung „behindern“.

Leider wird das Wort in der Jugendsprache in letzter Zeit als Schimpfwort missbraucht. Das macht es schwierig, den Ausdruck neutral zu verwenden. Unglücklicherweise gibt es kaum eine gute Alternative. Natürlich können Sie „Menschen mit Einschränkungen“ sagen oder andere Umschreibungen nutzen, aber das wirkt immer etwas sperrig.

Letztlich bleiben wohl nur zwei Lösungen: Nutzen Sie Tonfall, Gestik und Mimik um deutlich zu machen, dass der Ausdruck nicht abschätzig gemeint ist. ODER: Fragen Sie den Betroffenen schlicht, welchen Ausdruck er bevorzugt.

2) Fühlen sich Rollstuhlfahrer diskriminiert wenn man ihnen die Tür öffnet?

Auch hier kommt es auf die Person an. Aber generell wird mit dieser Frage ein Spannungsfeld angesprochen, das in der Tat schwierig ist: Es ist unhöflich die Grenzen einer anderen Person zu übersehen. Gewisse Dinge sind nun einmal unmöglich, wenn ein Mensch bestimmten Einschränkungen unterliegt und es wäre ignorant so zu tun als wäre es anders.

Auf der anderen Seite sind behinderte Menschen oft erstaunlich gut in der Lage ihre Einschränkungen zu kompensieren. Und Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit ist Ihnen in besonderem Maße wichtig.

Grundregel also wieder: Respektieren Sie das Recht auf Selbstbestimmung und fragen Sie Ihr Gegenüber welche Hilfestellungen gewünscht sind. Bleiben Sie aufmerksam und bieten Sie Unterstützung in aller Selbstverständlichkeit an – aber nehmen Sie behinderten Menschen nichts ab, ohne dass dies klar abgesprochen wäre.

Vor allem aber: Leisten Sie die Hilfe, die benötigt wird – aber nehmen Sie niemandem ungefragt Dinge ab, die er vielleicht gern selbst tun würde. Auch wenn es Ihnen „leichter“ oder „schneller“ erscheint, wenn Sie Aufgaben übernehmen: Selbstständigkeit ist den meisten Behinderten erheblich wichtiger als Bequemlichkeit oder Schnelligkeit.

3) Darf man Menschen auf ihre Behinderung ansprechen?

Ja. Die meisten Behinderten wissen, dass sie „anders“ sind und sind froh darüber wenn Menschen MIT ihnen sprechen, statt ÜBER sie. Das gilt auch für Eltern behinderter Kinder

4) Mir geht das Schicksal dieser Leute oft so nahe – da halte ich lieber Abstand.

Was würden Sie selbst schlimmer finden: Behindert bzw. chronisch krank zu sein? Oder: Behindert bzw. chronisch krank zu sein und ausgegrenzt zu werden? Die meisten Menschen, denen Sie in der Öffentlichkeit begegnen haben sich längst mit ihren Einschränkungen abgefunden. Sie wollen am Leben teilhaben. Was für Sie als Nicht-Betroffenen tragisch und „schlimm“ erscheint ist für diese Menschen und ihre Familien Alltag und kaum der Rede wert. Es ist verständlich, dass Sie sich Gedanken machen und intensive Gefühle entwickeln, wenn Sie erstmalig behinderten oder chronisch kranken Menschen begegnen – aber machen Sie sich klar: Diese Leute leben oft schon lang in dieser Situation – und sie wollen eben NICHT, dass ihre Welt sich immer nur um die Behinderung dreht. Sie wollen so viel Normalität wie möglich. WENN Ihnen das Schicksal dieser Leute nahe geht – dann schenken Sie Ihnen Teilhabe an der ganz normalen Welt, am ganz normalen Alltag.

5) Ich habe Angst, dass ich was Falsches sage oder den Leuten zu nahe trete.

Zugegeben: Auch unter Behinderten gibt es sehr empfindliche Menschen. Es gibt Leute, die alles auf die Goldwaage legen oder die so viel Ablehnung erfahren haben, dass sie nicht mehr glauben, dass jemand es einfach nett meint. Manchmal drückt man sich unglücklich aus.

Aber es gibt genauso viele humorvolle, souveräne und sehr reflektierte Menschen unter den Behinderten wie unter den Nicht-Eingeschränkten. Ja – es KANN passieren, dass Sie jemandem zu Nahe treten. Das kann Ihnen aber auch mit ganz normalen Menschen geschehen.

Wichtig ist nur Eines: Sprechen Sie in Gegenwart der behinderten Person immer MIT diesem Menschen und nicht mit dem Assistenten. Leider wurden die Begleitpersonen von Behinderten immer in der Vergangenheit als „Betreuer“ missverstanden. Das ist manchmal auch so. Üblicherweise können Behinderte aber sehr gut für sich selbst sprechen. Auch wenn sie geistig eingeschränkt sind. Sprechen Sie also zunächst MIT dem Behinderten und schauen sie diesen auch an. ER ist derjenige um den es geht – seine Assistenz ist lediglich sowas wie Sekretariat, Begleitperson, zusätzliche Hände und Füße oder Übersetzer.

Also – sprechen Sie MIT Behinderten. Denn: Die meisten Behinderten finden es am Schlimmsten, wenn sie vor lauter Angst, dass man Ihnen zu Nahe treten könnten un-nahbar werden und Ausgrenzung erleben. Also: Riskieren Sie es!

6) Ich würde das behinderte Kind/ meinen behinderten Kollegen ja auch gern einladen – aber ich weiß doch gar nicht, ob das geht! Meine Wohnung ist doch gar nicht behindertengerecht und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll, wenn derjenige „komisch“ ist.

Ich verstehe, dass es eine komische Situation ist. Behinderte Menschen haben oft besondere Bedürfnisse. Manche können ihre gewohntes Umfeld nur verlassen, wenn sie sich gut
vorbereitet haben. Andere benötigen besondere Ernährung oder andere Vorkehrungen in der Gast-Umgebung.

Aber: Behinderte und ihre Familien sind Experten in eigener Sache! Laden Sie sie ein! Fragen sie höflich aber nicht übereifrig, was Sie dazu beitragen können, damit die Person sich wohlfühlt. So wie sie es mit jedem anderen Gast eben auch machen würden! Bedenken Sie, dass die eingeladene Person vielleicht einen Assistenten mitbringen möchte oder muss und versuchen Sie damit so selbstverständlich wie möglich umzugehen. Zum Beispiel indem Sie sagen: „Du kannst natürlich gern jemanden mitbringen, wenn du willst.“ oder gan einfach fragen: „Werden Sie allein kommen oder bringen Sie eine Begleitung mit?“.

Selbst wenn die Person absagt, kann bereits der Umstand, gefragt worden zu sein, für diesen
Menschen ein großes Geschenk sein! Und: Fragen Sie gern wieder! Verstehen Sie eine Ablehnung nie als generelle Ablehnung, es sei denn, der Betroffene sagt ausdrücklich, dass er diese Einladung generell nicht annehmen kann oder bestimmte Situationen meiden möchte.

Manchmal brauchen gerade behinderte Menschen länger, um zu begreifen, dass die Einladung ernst gemeint ist oder müssen aus gesundheitlichen Gründen öfter ablehnen, ehe mal ein Tag kommt, an dem es klappt! Aber wenn es klappt, ist das für sie oft eine besondere Freude!

7) Fühlen sich Behinderte unter ihresgleichen nicht wohler?

Zugegeben: Es ist schon manchmal schön, Menschen zu begegnen, die mit ähnlichen Schwierigkeiten zu kämpfen haben. ABER: Die Idee, dass behinderte Menschen mit anderen Behinderten besser zurecht kommen als „normale“ Leute, ist schlicht absurd. Vielleicht verstehen Sie manche Verhaltensweisen oder Wahrnehmungen anderer Betroffener schneller oder besser – aber das muss nicht so sein! Zumal es unter Behinderten auch tausende von Erscheinungsformen gibt. Ich umgebe mich auch nicht lieber mit Frauen, nur weil ich selbst eine Frau bin. Und ich verstehe beileibe nicht die Verhaltensweise aller Deutschen nur weil ich selber in Deutschland geboren wurde. Geht es Ihnen anders?

8) Hingucken, Weggucken, Angucken? Was ist denn nun richtig?

Menschen, die „anders“ sind, reagieren oft empfindlich auf Blicke. Wenn es irgend geht, versuchen Sie durch Ihre Körpersprache zu signalisieren, dass die Blicke nicht böse oder neugierig gemeint sind. Wenn Sie z.B. ein Kind mit einer Behinderung betrachten, ist es oft hilfreich auch zu sagen, warum Sie länger hinschauen. Liegt es daran, dass Sie gerade etwas über Down-Syndrom gelesen haben und sich fragen ob dieses Kind auch DS hat? Oder finden Sie das hingebungsvolle Spiel des geistig behinderten Kindes mit Licht und Schatten faszinierend? Oder erwartet Ihre Tochter gerade selbst ein Baby mit einer Einschränkung? Wenn irgend möglich: Versuchen Sie nicht schweigend zu starren, sondern kommen Sie mit den Betroffenen auf höfliche und respektvolle Weise ins Gespräch, so dass Ihre Blicke nicht missdeutet werden können.

9) Darf ich auch sagen was mich stört oder irritiert?

Ja! Genau wie bei jedem anderen Menschen sind Offenheit und eine respektvolle Aussprache auch mit Behinderten und ihren Angehörigen möglich. Und genau wie bei jedem anderen Menschen gibt es Leute, mit denen man sehr gut reden kann und Menschen, die „schwierig“ sind. Nur weil jemand eingeschränkt ist, ist er deswegen nicht „edler“ oder „schutzwürdiger“ als andere Menschen. Auch mit Behinderten kann man klar und offen darüber reden, wie man miteinander umgehen möchte. ABER: Bedenken Sie, dass manche Verhaltensweisen womöglich behinderungsbedingt sind. Seien Sie offen für Erklärungen. Seien Sie neugierig auf die Lebensweise, die Bedürfnisse und Wahrnehmungen dieser Leute. So wie sie in einem anderen Land auch genau hinschauen und hinhören, warum die dort lebenden Leute sich vielleicht ganz anders Verhalten, als sie es von zu Hause gewohnt sind.

Tipp: Versuchen Sie, Ihre Irritationen in Ich-Botschaften zu formulieren, und fragen sie ernsthaft nach, warum der andere bestimmte Dinge so handhabt.

10. Darf man der frischgebackenen Mutter eines behinderten Kindes gratulieren?

Unbedingt! Es ist erstmal ein Kind auf die Welt gekommen. Und die Frau ist Mutter geworden! Egal unter welchen Umständen und egal wie lang diese Familie mit diesem Kind zusammen sein wird – die Eltern lieben ihr Kind.
Freuen Sie sich mit den Eltern über die Geburt ihres Kindes, ohne jetzt schon an die kommenden Schwierigkeiten zu denken! Ja – die kommende Zeit mag schwierig werden. Und dann können Sie Mitgefühl haben und Unterstützung anbieten. Tun sie das! Aber erst, wenn Unterstützung und Mitgefühl gebraucht werden. Im Wochenbett brauchen junge Familien eines: Liebe, Solidarität und so viel Normalität wie möglich. Zeigen Sie jungen Eltern, dass ihr Kind willkommen ist auf der Welt – genau so wie es ist!

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Eine besondere Glücksfee

3 x 21 = 47: Das war das Motto zum Weltdownsyndromtag 2015 unter dem meine Coaching-Losaktion stand.
Ich bekam eine ganze Anzahl an Einsendungen. Jede Einsenderin bekam von mir eine persönliche Losnummer zugeschickt.  Heute hat Finja die glücklichen Gewinner gezogen.

Damit ihr fast live dabei sein könnt, habe ich die Ziehung selbstverständlich für Euch aufgezeichnet. Hier der Film, der gern verlinkt aber nicht anderweitig übernommen werden darf.

Ich freue mich über die zahlreichen Interessentinnen! Leider können nicht alle gewinnen. Damit jedoch keine der Teilnehmerinnen ganz leer ausgeht, habe ich mir folgendes überlegt: Alle die nicht gewonnen haben, aber dennoch ein Coaching bei mir möchten, können bis zum 21.3.2016 einmal ein Coaching zum halben Preis bei mir buchen. So kann ich auch diejenigen unterstützen, die diesmal kein Glück hatten.

Video als MP4:

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Ein ausgezeichneter Arzt

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages (morgen) habe ich heute eine Reise in die Vergangenheit unternommen: Das DS-Info-Center hatte gefragt welche Geburtsklinik uns gut beraten hatte, wo die Ärzte besonders kompetent und menschlich bei der Diagnose Vermittlung waren.

Spontan fiel mir Dr. Böhmann ein – damals hatte er sich extra Zeit genommen, obgleich er eigentlich andere Termine hatte!

Durch seine ermutigende Art ist es uns leichter gefallen die Herausforderung anzunehmen und das erste Jahr gut zu über stehen!

Ich freue mich, dass ich heute die Auszeichnung des DS-Infocenters überreichen durfte. Verdient – denn ein ausgezeichneter Arzt zeichnet sich durch Anteilnahme, Engagement und Menschlichkeit aus.

Und genau das durften wir vor 7 Jahren erleben, als er spontan Termine verschob um einen Herz-Ultraschall bei meinem 4-Monate alten Baby mit Verdacht auf Down Syndrom zu machen und als er uns später die Diagnose Down Syndrom mitteilen musste.

Durch ihn bekamen wir das Gefühl, dass DS heute keine Katastrophe mehr ist – und unser Kind (auch mit dem kleinen Extra) zuallererst einmal ein Kind ist. Ein Baby mit Besonderheiten, die man meistern kann.

Danke Dr. Böhmann!

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